Dėl vaiko gyvybės beldžiasi į valdžios sąžinę

Dėl vaiko gyvybės beldžiasi į valdžios sąžinę

„Ne tėvai turi laidoti savo vaikus, bet dėl valdininkų abejingumo šeimoms, auginančioms itin reta liga – cistine fibroze sergančias atžalas, nepaliekama net vilties“, – sako Panevėžio rajone, Krekenavos seniūnijos Mitriūnų kaime gyvenanti Jurgita Zaikinienė.

Šia reta liga sergantį sūnų auginančios Jurgitos teigimu, kone visos Europos Sąjungos valstybės kompensuoja vaistus, būtinus cistinei fibrozei gydyti, bet Lietuvos valdžia tam neranda lėšų.

Nesant efektyvaus gydymo, retas kuris toks ligonis sulaukia 20-ojo gimtadienio, vis dėlto kitų šalių patirtis rodo, kad ir jie gali gyventi visavertį gyvenimą: mokytis, dirbti, kurti šeimas.

Jurgita ir Viktoras Zaikinai nenuleidžia rankų kovodami dėl cistine fibroze sergančio Luko gyvybės ir nepraranda vilties sulaukti laiko, kai ir Lietuva nuspręs kompensuoti šios ligos gydymui būtinus vaistus. J. Zaikinienės asmeninio archyvo nuotrauka

J. Zaikinienės antragimiui Lukui sausio pradžioje sukaks keturiolika.

Didesnę savo gyvenimo dalį berniukas praleido įvairiose gydymo įstaigose kovodamas dėl gyvybės. Nors tiek nėštumas, tiek gimdymas buvo sklandus, kad sūnui kažkas ne taip, Jurgita pajuto jau pirmosiomis jo gyvenimo valandomis.

„Įtarimų, kad kažkas ne taip, sukėlė mekonijus, jis buvo tąsus kaip klijai ir su oro burbuliukais. Bet visi kiti rodikliai buvo normalūs, niekas labai nekreipė dėmesio ir mus paleido namo, tuo labiau kad šeimoje nebuvo jokių genetinių ligų atvejų“, – pasakojo J. Zaikinienė.

Vis dėlto pirmąsias dienas tėvams temdė nerimas – mažylis labai prastai valgė, krito svoris, berniukas ėmė keistai mėlynuoti. Dėl prasidėjusios pneumonijos jis atsidūrė reanimacijoje. Stabilizavus būklę, toliau sveikti mama su kūdikiu išleisti į namus.

„Vieną dieną prabudęs iš miego Lukas pradėjo gaudyti kiekvieną oro gurkšnį. Negalėdamas kvėpuoti, pradėjo dusti, mėlynuoti. Iš karto paskambinau tėvams – mano mama medicinos seselė, ji jau laukė mūsų ligoninėje. Tėtis, metęs visus darbus, atskubėjo pas mane. Kol su kūdikiu nusileidau iš penkto aukšto, jis jau stovėjo prie laiptinės“, – nerimo ir baimės kupinų akimirkų J. Zaikinienė niekad nepamirš.

Stiprybės sėmėsi iš sūnaus

Kėdainių, kur tuo metu gyveno šeima, medikai suprato, kad berniuko būklė – itin sunki. Reanimobiliu jis skubiai pervežtas į Kauno klinikų naujagimių reanimacijos skyrių.

Po daugiau kaip pusantro mėnesio laukimo mažyliui nustatyta itin reta ir sunki genetinė liga – cistinė fibrozė.
Dėl geno mutacijos atsirandanti paveldima liga pažeidžia visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Klampios ir tirštos it klijai gleivės užkemša kvėpavimo ir virškinimo organų latakus, o tai lemia įvairias plaučių, bronchų, kasos, žarnyno ligas, sunkiai pasiduodančias įprastiniam gydymui.

Tokia diagnozė tėveliams išmušė žemę iš po kojų – nei Jurgitos, nei jos vyro šeimose šios ligos atvejų nėra buvę.

„Buvo beprotiškai sunku. Mūsų mažylis merdėjo ligoninėje, o namuose laukė tuomet dar tik trejų dukrytė. Per visą tą sunkų periodą buvo visko – nevilties, ašarų, savęs kaltinimo. Net nežinau, iš kur savyje radau stiprybės nepasiduoti. Gal tas stiprybės šaltinis ir buvo sūnelis. Mačiau, kaip jis kovoja dėl gyvybės, visomis jėgomis bando kabintis į gyvenimą, supratau, kad vien dėl jo negaliu palūžti“, – kalbėjo J. Zaikinienė.

Mažasis Lukas buvo be galo jautrus – labai greitai pajusdavo mamos emocijas.

Pasak Jurgitos, net pasikeitęs jos balso tonas galėdavo išprovokuoti sūnaus sveikatos pablogėjimą. Todėl visus tuos sunkius mėnesius, praleistus ligoninėje, jie savotiškai vienas kitą motyvavo nenustoti kovoti, visomis išgalėmis kabintis į gyvenimą.

Svajonė tapti karininku

Sunkiomis akimirkomis J. Zaikinienės didelis ramstis buvo tėvai.

Deja, to tvirto užnugario ir peties išsiverkti ji teigia nesulaukusi iš sutuoktinio. Nepakėlęs užgriuvusios atsakomybės, vyras įniko į priklausomybes. Kai berniukui buvo dveji, šeima išsiskyrė.

Tačiau likimas Jurgitą suvedė su vyru, kuris abiem jos vaikams atstojo tėtį. Netrukus šeimai gimė dar dvi mergaitės. Moteris neslepia – kai šeima stipri kaip kumštis, gyvenimo siunčiamus išbandymus lengviau įveikti.

Ji be galo dėkinga ir Krekenavos Mykolo Antanaičio gimnazijos pedagogams, vadovams bei visai bendruomenei už palaikymą, o kai labai reikėjo – ir finansinę paramą.

Lukui labai dažnai tenka dienas leisti ligoninėse, tad mokykla jam sudarė visas galimybes mokytis nuotoliniu būdu. Nors taip sunkiau, tačiau Lukui tai netrukdo siekti mokslo aukštumų – berniukas yra įvairių gamtos mokslų bei matematikos olimpiadų laimėtojas.

Mama pasakojo, kad didžioji sūnaus svajonė – tapti karininku. Kad ta svajonė bent kiek priartėtų, tėvai sūnui nupirkę ir karišką uniformą. Kaip ir kiti šeimos vaikai, Lukas aktyviai įsitraukė ir į skautų veiklą.

„Šie vaikai yra be galo gabūs, tačiau nesant tinkamo gydymo tiesiog užkertamas kelias jų gabumams skleistis“, – kalba ligoniuko mama.

Vaistai neįperkami

Cistinė fibrozė – itin sunki liga, tačiau pasaulyje jau išrasti vaistai jai gydyti. Pasak J. Zaikinienės, visos Europos Sąjungos valstybės, net gerokai skurdžiau gyvenančios Rumunija ar Bulgarija, kompensuoja naujos kartos vaistus sergantiesiems cistine fibroze.

Lietuva neranda tam galimybių.

Kitos šalys sergančiuosius aprūpina ir kvėpavimo aparatais, kosulio asistentais, specialiomis vibracinėmis liemenėmis, palengvinančiomis ligos simptomus, kad tokie ligoniai kuo mažiau praleistų laiko ligoninėse. Lietuvoje, kaip sako sergančio vaiko mama, užsiimama tik gaisrų gesinimu.

„Vieno mėnesio vaistų dozės kaina – 17 tūkst. eurų. Esame paskaičiavę, kad medikamentinis gydymas, nuolatinis gulėjimas ligoninėse kainuoja kone tiek pat. Vaikai, gavę tinkamų vaistų, galėtų gyventi visavertį gyvenimą, užaugę dirbti, nebūtų valstybės išlaikytiniais. Mažiau reikėtų kitų vaistų ir valstybei ilguoju laikotarpiu ši investicija atsipirktų. Deja, nesulaukę gydymo, kasmet miršta po kelis vaikus“, – kalbėjo J. Zaikinienė.

Anot jos, Lietuvoje sergantieji cistine fibroze geriausiu atveju sulaukia 20–25 metų, o gaunantieji vaistus kitose šalyse gyvena daug kokybiškesnį ir dvigubai ilgesnį gyvenimą.

Gyvenimas su sunkia liga

Zaikinams nusipirkti brangiai kainuojančių vaistų – neįgyvendinama svajonė.

Daugiavaikėje šeimoje dirba tik vienas – Jurgitos vyras Viktoras triūsia vietos žemės ūkio bendrovėje. Ji pati rūpinasi vaikais ir nedideliu šeimos ūkiu.

Pasak Jurgitos, sūnui kasdien būtina gerti virškinimo fermentus, kurie padeda pasisavinti maisto medžiagas, nuolat inhaliuoti vaistus, apsaugančius kvėpavimo takus nuo grybelių dauginimosi. O kur dar būtini įvairūs papildai. Lukui nustatyta sunkiausia – mišri ligos forma, pažeidžianti tiek kvėpavimo, tiek virškinimo sistemas.

„Sūnus grįžta iš ligoninės ir vėl tenka vykti atgal. Atrodo, viskas gerai, bet užeina toks kosulio priepuolis su dusimu, kad niekaip negali išsikosėti. Plaučiuose susikaupęs sekretas tirštas kaip guma, be medikų pagalbos neišsiverčiame. Bet gydytojai tik užgesina ligos židinius. Šiuo metu be šių nekompensuojamų vaistų nėra visaverčio gydymo“, – pasakojo J. Zaikinienė.

Nepraranda vilties

O kad Amerikoje prieš dešimtmetį sukurti vaistai išties veiksmingi, rodo kitų ligoniukų patirtis. Kaip pasakojo J. Zaikinienė, net patys nebekvėpuojantys ligoniai jau po kelių dienų vaistų vartojimo geba vėl savarankiškai, be papildomų aparatų įkvėpti oro.

Lietuvos cistinės fibrozės asociacija šiuo metu kviečia pasirašyti peticiją, raginančią valdžios atstovus rasti galimybių padėti bent sunkiausiems ligoniams.

Iš viso Lietuvoje gyvena apie aštuonios dešimtys žmonių, sergančių šia sunkia genetine liga: kasmet ji nustatoma 4–5 naujagimiams.

„Didžiulis pasiekimas yra tai, kad nuo Naujųjų metų nuo šios retos ligos bus tiriami visi naujagimiai. Tačiau vien tik diagnozės nepakanka – tokiems vaikams būtinas tinkamas gydymas. Mes, tėvai, tyliai ir kantriai buvome susitaikę su vaikų ligomis, bandėme valdininkų širdis suminkštinti prašymais, bet mūsų niekas negirdi, todėl bandome šį klausimą kelti į viešumą. Mes tik norime, kad mūsų vaikai gyventų. Ne tėvai turi laidoti savo vaikus, o vaikai tėvus“, – už savo vaiko galimybę gyventi kovoti pasiryžusi J. Zaikinienė.

 

Jūsų komentaras

Rekomenduojami video

Daugiau leidinio naujienų