Liga – visuomenės tragedija: susirgusieji tyliai nyksta užrakinti namuose

XXI amžiaus rykšte vadinama Alzheimerio liga pasaulyje serga vis daugiau žmonių. Kol kas neišgydoma, ji pakeičia ne tik ligonio, bet ir aplinkinių gyvenimus.

Deja, specializuotos pagalbos Alzheimerio ligos atveju, bent jau mūsų šalyje, dar yra labai nedaug. Tuo metu tinkama tokių ligonių priežiūra, ypač pradinėse stadijose, bendravimas su jais, gali gerokai atitolinti negalios progresavimą.

Apie visa tai Tarptautinės Alzheimerio ligos dienos, minėtos rugsėjo 21-ąją, išvakarėse kalbėjomės su Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijos prezidente Daiva Rūta VADAUSKAITE.

– Ar žinoma, kiek Alzheimerio liga gali būti paplitusi Lietuvoje?

– Statistikos tikrai nėra – ji nerenkama. Lietuvoje gali būti apie 40 000 tokių ligonių, tačiau kiek tiksliai diagnozuota, sunku pasakyti.

Neseniai parduotuvėje stebėjau tokią situaciją. Gražiai apsirengusi ponia su skrybėlaite prie kasos ėjo prisikrovusi didelį parduotuvės vežimėlį prekių – ir dar vieną nemenką maišą ant viršaus užsidėjusi. Iš elgesio buvo aišku, kad moteriškei blogai su atmintimi, – tiesiog ėjo per parduotuvę ir šlavė viską į vežimėlį. Bet ji viena vaikščiojo po miestą ir vieniems žmonėms kėlė juoką, kitiems – gailestį. Priėjau prie apsauginio ir patariau jos neaptarnauti – matėsi, kad žmogus ligonis. Jis atsakė, kad nieko negalima padaryti: neturima tokios teisės.

Ši istorija mane labai nuliūdino. Stovėdama prie kasos dar girdėjau, kaip moteris skambino sūnui. Ir nors istorijos pabaigos nesulaukiau, tai įrodymas, kad vaikai neranda laiko prižiūrėti senų tėvų, turinčių tokių bėdų: jų nėra kur padėti, priglausti. Neįgalumą gauti yra beprotiškai sunku. Kojos, rankos neturi, esi sužalotas, paralyžiuotas – matosi. O smegenų ant delno neišimsi ir neparodysi, kiek jos „sugedusios“.

Tai mūsų visuomenės tragedija. Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba vadovaujasi tik tam tikrais kriterijais, kurie visai neatitinka kai kurių ligų. Taigi jos diskriminuojamos.

– Bet vis dažniau tenka išgirsti, kad Alzheimerio liga jaunėja.

– Visi giriasi, kad mes dabar ilgiau gyvename. Visada keliu klausimą: o ar kokybiškai visomis prasmėmis? Ar seni žmonės turi pakankamai lėšų, ar mato kažką daugiau – gali keliauti? Ar jų sveikata gera? Jei ji bloga, ar gali ją pataisyti?

Dažnai peršasi atsakymas, kad žmonės tik ilgiau egzistuoja. Gyvenama, kai yra ko pavalgyti, iš ko susimokėti mokesčius ir dar galima pabendrauti – yra ryšys su aplinka. Deja, vyresni žmonės negali visavertiškai bendrauti: jie arba neturi jėgų, arba lėšų kažkur išeiti.

Sergantis Alzheimerio liga žmogus neretai išvis užrakinamas namuose ir po truputėlį nyksta. O jei jam skiriami nesuderinami vaistai, atsiranda ir haliucinacijos. Tada jų protas dar labiau užnuodijamas vaistais – šalutinis poveikis būna baisus.

Alzheimerio ligos atvejų yra diagnozuota ir 45-erių, ir 55-erių, ir 65 metų žmonėms. Aloizas Alzheimeris šią ligą atrado 51 metų pacientei.

Aš nežinau, ar liga senėja, ar jaunėja – nėra amžiaus grupių, kurių atstovai nuo jos apsaugoti. Galiu pasakyti, kad pagerėjo diagnozavimas ir todėl nustatoma daugiau šios ligos atvejų.

– Minėjote pagalbos, paramos artimiesiems stygių. O kaipgi specializuoti globos namai, kitos panašios paskirties įstaigos?

– Pagalbos yra labai mažai. Jeigu nediagnozuojama Alzheimerio liga, vadinasi, ligonis negaus tinkamo gydymo, liga progresuos. Jeigu gydytojas rašo kitos ligos kodą, išrašomi vaistai nuo jos. Nuo netinkamų vaistų atsiranda šalutinis poveikis. Žmonės gydomi kitais vaistais, po to dar vienais ir taip susidaro visa grandinė. Iš tų senolių ir jų artimųjų ištraukiami pinigai, o naudos nėra. Atsiranda didžiulė ir paini problema, o iš tikrųjų sergantiesiems Alzheimerio liga reikia vieno arba dviejų pagrindinių vaistų nuo šios ligos ir saugios aplinkos.

Būtų labai gerai, kad Lietuvoje būtų statomi specializuoti slaugos, globos namai būtent Alzheimerio liga sergantiems žmonėms. Jiems reikalinga tam tikra aplinka. Tokių namų Lietuvoje vos keleri ir telpa po 10–40 žmonių. Net jei veiktų dešimt tokių namų, kuriuose tilptų po 40 žmonių, tai iš viso būtų tik 400 vietų…

Tai didelė, pūliuojanti, nesprendžiama problema.

– Palyginti su situacija užsienyje, skirtumų daug?

– Alzheimerio liga žinoma visame pasaulyje. Ji neaplenkia nei Nobelio premijos laureatų, nei profesorių, nei prezidentų, nei mokslininkų, nei paprastų žmonių – tai visų liga. Nėra aišku, nuo ko ji prasideda. Artimųjų, kurie matė, kaip jų mylimi žmonės nyksta, dėka ši problema iškelta pasauliniu mastu ir apie ją kalbama.

Užsienyje daromi visi žingsniai, kad tokių ligonių artimiesiems būtų lengviau. Teikiama normali, konkreti būtent sergantiesiems Alzheimerio liga reikalinga pagalba. Pas mus ji traktuojama kaip kokia psichikos liga. Ligoniai guldomi į bendras palatas. Kai jie pradeda eiti, kur nori, trukdyti kitiems pacientams, griebiamasi raminamųjų. Ir po tokios raminimo dietos jie taip „nuraminami“, kad labai greitai pasidaro it daržovės – užmiršta, kad turi rankas, kojas. Nebevaikšto, patys nebenueina į tualetą. Žmogus pradedamas vesti link kapų.

Sergantiems Alzheimerio liga yra pažeistos smegenys. Raminamieji vaistai, nors atlieka savo darbą, jas dar labiau sutrikdo. Žmogus jau ir taip užmiršta, kur jo namai, kokie vaikų ir anūkų vardai… Tokie pacientai nespecializuotuose skyriuose, slaugos namuose padaromi lovos ligoniais ir po kurio laiko dažniausiai užgęsta. Užgęsta dėl netinkamos priežiūros, pritaikytos visiškai ne tokiems ligoniams. Reikia viską taikyti prie Alzheimerio ligos, o pas mus to nedaroma. Sergantys žmonės nurašomi kaip seni ir savo atgyvenę.

Socialinės apsaugos ir darbo ministerija sako žinanti šią ligą ir daranti viską, kad būtų lengviau, tačiau tai tik deklaruojama. Iš tikrųjų nedaroma nieko, nors galime sukurti puikią struktūrą tokiems ligoniams. Seni žmonės niekam neįdomūs.

– Bet gal yra galimybė sergančiam Alzheimerio liga gauti ar pasamdyti socialinį darbuotoją – teikti reikiamą pagalbą namuose?

– Tokių, kurie specializuotųsi šioje srityje, nėra. Organizuojamos neblogos socialinių darbuotojų į namus brigados. Vieni gali išvalyti langus, sutvarkyti butus, kiti – pagaminti maistą, treti gali atvažiavę išmaudyti, pakeisti sauskelnes. Bet socialiniai darbuotojai nemokomi dirbti su specifinėmis ligomis sergančiais žmonėmis.

Socialinis darbuotojas turi žinoti, kokia liga ar ligomis serga jo globotinis, ir pagal jas turėtų būti siunčiamas. Tai labai sudėtinga, vis dėlto reikėtų galvoti, kaip spręsti problemą, nes dabar daroma daug esminių klaidų. Pasitaiko, kad socialinis darbuotojas trenkia durimis ir išeina, nes jį apkaltino vagyste. Nors kaltintojas vargu ar iš viso suprato, ką kalba. Socialinis darbuotojas turi žinoti, ko tikėtis iš sergančiojo Alzheimerio liga ir kaip tokiose situacijose elgtis. Deja, jie to nemokomi.

Kad ir mano matytas epizodas parduotuvėje – su tokiais ligoniais turi būti socialinis darbuotojas, kuris su jais išeitų į miestą, teisingai nukreiptų ir nepadarytų jų nei pajuokos objektu, nei sukeltų nepatogumų kitiems žmonėms.

– Ką reikėtų keisti pirmiausia?

– Reikalingos specializuotos socialinės paslaugos. Nebūtina tokių ligonių uždaryti tarp keturių sienų – su jais tiesiog reikia kartu išeiti, būti šalia. Kitaip nežinia, kur jie gali nueiti, nes kelio atgal neberas – jie neatsimena, kur gyvena.

Kiek kartų man yra skambinę žmonės iš visos šalies… Močiutė išėjo – gerai, kad kaimynė rado kažkur gulinčią. Bet kiek buvo atvejų, kai rado lavoninėse? Rado sušalusį, purviną ir manė, kad girtuoklis, o jis, vargšas žmogus, ėjo gal pusantros paros per lietų, šlapdribą, per purvą ir atrodė kaip benamis.

Žinau baisių atvejų, kai kišenėje buvo dokumentai, o juos darbuotojai sugebėjo rasti tik po kelių dienų ir tik tuomet pranešti artimiesiems.

Tai įrodo, kad kai kurie žmonės neatlieka savo pareigų. Arba yra labai abejingi. Man teko gyventi užsienyje – savo akimis mačiau, kaip žmonės renka aukas sergančiųjų Alzheimerio liga dienos centrams ar ligoninės skyriams. Jie supranta, kad sergantieji Alzheimerio liga yra tarp mūsų ir jiems reikia mūsų pagalbos. Apie ligą aiškinama ir mokoma mokyklose.

– Susirgusiojo Alzheimerio liga artimiesiems tenka priimti nelengvus sprendimus. Kadangi specializuotų įstaigų ir išmokytų specialistų tokiems ligoniams labai mažai, kiek jų tenka susidurti su neišvengiamybe išeiti iš darbo?

– Labai dažnai tenka palikti darbą. Aš pati iškritau iš darbo rinkos, kai buvau 40-ies, nes prižiūrėjau savo tėvą ir negalėjau dirbti.

Yra žmonių, kurie sako darbo nepaliksiantys, tačiau vis tiek skambina ir prašo patarimo, ką daryti. Arba tokių, kurie nenori savęs aukoti. Mato nebe artimą žmogų, o krūvą problemų. Tokiais atvejais tegaliu patarti, į kokius slaugos namus kreiptis. Bet vietų juose paprastai tenka laukti geriausiu atveju 7–9 mėnesius, o galima ir išvis nesulaukti. Manau, dažniausias atsakymas būna „vietų nėra“.

„Alzheimerio ligos žinojimas dar ne rodiklis, kad viską darome gerai.“

D. R. Vadauskaitė

Kartais toks ligonis artimųjų guldomas bet kur, kur tik yra vietos, nebežiūri kokybės, – kad tik ne namuose. Nes būna visko. Gali atsukti ir palikti dujas, vandenį, gali išlipti per langą vietoje durų. Nekalbant apie atvejus, kai užrakintame kambaryje viską išdrasko, išdaužo, išplėšo…

Toks uždarymas – tarsi žvėrelio narve – yra žmogaus žudymas. Deja, kai artimieji susiduria su Alzheimerio ligos problema, jie ją sprendžia taip, kaip gali Lietuvoje.

Labai liūdna, kad neįgalumo nustatymo tarnyba naudoja labai nelankstų klausimų ir atsakymų testą. Su juo susidūrusieji man neretai pasakoja, kaip, bandant prasitęsti sergančio artimojo neįgalumą, tas susikaupė ir labai gražiai atsakė į porą testo klausimų. Tai traktuojama kaip pagerėjimas ir neįgalumas nutraukiamas. Kas iš to, kad žmogus tą akimirką atsakė į klausimą? Ji išeis už durų ir nežinos, į kurią pusę eiti, nežinos net dukters vardo. Bet toks yra testas.

Aš klausau tų žmonių ir galvoju: vadinasi, Lietuvoje Alzheimerio liga išgydoma!

– Ar įmanoma pristabdyti ligą kuo anksčiau ją diagnozavus?

– Jeigu artimieji pastebi, kad žmogus ima keistai elgtis, būtina atkreipti dėmesį, nes tai gali būti pirmieji Alzheimerio ligos simptomai. Jie labai svarbūs, nes brangi kiekviena diena.

Visada sakau: nereikia mestis į kraštutinumus – reikia atkreipti dėmesį ir pasitikrinti. Jeigu gydytojas patvirtins Alzheimerio ligos galimybę, pasistengti su cheminiais vaistais imti draugauti kuo vėliau, tačiau pakoreguoti mitybą. Stengtis kuo dažniau išeiti pasivaikščioti į gamtą, į parduotuves. Jeigu ligonis pradeda tingėti, pasistengti tą tinginį iš jo varyti. Tingulys yra tam tikra Alzheimerio ligos forma. Vieni tampa užmaršūs, bet lieka labai energingi. Kiti užmiršta ir pasidaro „tinginiai“ – sėdi ant lovos ir viskas. Tokius atvejus labai lengvai galima supainioti su depresija, todėl reikia būti itin atidiems. Nes pradėjus vartoti vaistus nuo depresijos užblokuojama Alzheimerio liga ir pasireiškia trečias šalutinis poveikis. Atskirti labai svarbu, o riba tokia siaura…

Alzheimerio liga neišgydoma, bet ji gali būti pristabdyta, prie jos galima neblogai prisitaikyti. Tačiau tam, kad su ja susigyventum, suprastum ir ją valdytum, reikia žinių. Jeigu ligonis įkurdinamas netinkamoje patalpoje, vartoja netinkamus vaistus, gali atsirasti daugiau šalutinių poveikių. Tada galima tikėtis visko.

– Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija gyvuoja jau ilgai. Pastebite teigiamų poslinkių šioje srityje?

– Pagalbos, gydymo srityje žengtas mažas žingsnelis į priekį – visiškai mažas.

Džiugu, kad Lietuvoje žinoma Alzheimerio liga. Džiugu, kad yra keletas specializuotų Alzheimerio ligos skyrių, slaugos, globos namų. Tai labai gerai. Tuo pavyzdžiu reikėtų sekti. Seni žmonės namie merdėja – jie patiria socialinę atskirtį, jais niekas nesirūpina.

Kursų, specializuotų mokymų ir dabar niekur nėra – per trisdešimt nepriklausomybės metų šioje srityje niekur nenuėjome. Tarkime, pirmasis dešimtmetis buvo suirutės, viskas stovėjo aukštyn kojomis ir reikėjo atstatyti. Bet buvo dar beveik dvidešimt metų.

Mes visi senstame. Vieni su ligomis, kiti be jų. Tad turi būti inicijuojami valstybiniai projektai. Nė vienas nesustosime ties penkiasdešimčia metų ir šimtą metų nebūsime penkiasdešimtmečiai. Mes sensime.

Pasaulis dabar sukasi beprotišku tempu. Šiuolaikiniai vaikai ne šiaip dirba – daugybė jų dar ir gyvena įvairiose užsienio šalyse. Ir pasiligoję tėvai lieka namuose vieni. Kas iš to, kad vaikas atsiunčia 300 eurų – susirgęs žmogus su tais pinigais nebemoka elgtis, tinkamai jais pasinaudoti.

Reikia, kad valstybė mylėtų savo piliečius. Jiems kurtų gerus, šiltus, patikimus namus. Tai svarbiausia. Kas jau padaryta, manau, yra katino ašaros. Juokingai mažai.

Visi trimituoja, kad visuomenė sensta. Taip ir yra, bet ką jūs darote dėl tų senolių? Kokią gyvenimo kokybę jiems suteikiate?

– Kas, jūsų nuomone, trukdo, kad situacija pasikeistų į gera?

– Alzheimerio ligos žinojimas dar ne rodiklis, kad viską darome gerai. Įstatymai nelankstūs, nekuriami projektai, perspektyviniai planai. Ir nekuriama specializuota struktūra seniems žmonėms, kad visiems pasidarytų laisviau ir lengviau gyventi.

Jeigu žmogus žinotų, kad jo tėvai prižiūrimi geroje specializuotoje ligoninėje, skyriuje, specializuotuose namuose, jis visai kitaip dirbtų. Patirtų mažiau streso. Dabar jis dirba, tada bėgte namo, o ten bijo atidaryti duris ir pamatyti, kas padaryta. Kaip galima patiriant tokį stresą gyventi? Negalima. Kita vertus, kokią meilę mes parodome savo artimam žmogui, kai atiduodame į bet kokius slaugos namus – svarbu, kad kuo toliau nuo savo galvos. Kas mes tuomet esame?

Yra programų, idėjų, bet niekas nenori girdėti. O reikia žiūrėti į priekį. Projektai turi būti ilgalaikiai. Niekas nežino, kas gali nutikti po 15–20 metų – taip pat ir mums patiems. Sergantiems Alzheimerio liga reikės specializuotų namų, o jų nebus, nes mes šiandien nieko nepadarėme, kad jie atsirastų.

Norėčiau, kad mūsų seni žmonės turėtų orią, garbingą senatvę – ne egzistuotų, ne nyktų vienatvėje nuo visų atskirti.