Keturiolikmečio Martyno gyvenime dar nebuvo dienos be veriančio skausmo. Vaiko kūną alina viena po kitos be perstojo atsiveriančios pūlingos žaizdos, neleidžiančios nė akimirkai pamiršti klastingos retos genetinės ligos – pūslinės epidermolizės. Martynas ir jo mama tiki, kad keturiolika metų besitęsiančios kančios ir kasdienis žaizdų tvarstymas kada nors baigsis, tačiau medikai apie bent kokį pagerėjimą nelinkę kalbėti. Martyną į priekį veda jo didžioji svajonė – tapti gydytoju. Tam, kad pats galėtų suteikti viltį sunkiems ligoniams.
Kūną nusėja pūslės
„Mūsų dienos prasideda ir baigiasi žaizdų tvarstymu“, – „Sekundei“ pasakojo Martyno mama Edita Sagaitienė. Nuo pat gimimo slauganti sunkia nepagydoma liga sergantį sūnelį moteris ir pati tapo pusiau medike. Vienas buto kambarys virtęs kone ligoninės procedūriniu kabinetu su tūkstančiais bintų, šimtais adatų ir vaistų buteliukų, reikalingų tam, kad Martynas išgyventų.
Kas rytą Edita sūnui dvi valandas tvarsto senas ir per naktį iškilusias naujas pūsles: pirmiausia kiekvieną jų išmirko, kad atšoktų pridžiūvę tvarsčiai, paskui praduria sterilia adata ir vėl deda naujus bintus. Anot mamos, nepradurtos pūslės gali užaugti iki didžiulių pūlių sklidinų maišų.
Pūliuojančiomis ir kraujingomis žaizdomis nusėtas visas keturiolikmečio kūnas – iki pat pėdų. Tą pačią procedūrą tenka kartoti ir kas vakarą prieš miegą.
„Kada, kur iškils nauja pūslė, neįmanoma numatyti. Būna netgi taip, kad ryte susitvarstom žaizdas, Martynas jau užsimauna batukus eiti į mokyklą ir pajunta, kad ant pėdos keliasi dar viena pūslė. Vėl skubiai tenka numauti kojinę, durti pūslę, tvarstyti“, – pasakojo E.Sagaitienė.
Iškilusios pūslės dažnai Martyną įkalina tarp keturių buto sienų – kai kas žingsnį perveria skausmas, mokyklą tenka pamiršti.
Norėtų į Airiją
E.Sagaitienės teigimu, šiuo metu Santariškių klinikose besigydančiam Martyno likimo draugui tokios žaizdos perrišinėjamos netgi taikant narkozę.
Ypatingai stipria valia žavintis Martynas neslepia: ne visada ir jam pavyksta didvyriškai iškęsti kankinančią, skausmingą procedūrą be ašarų. O kai sūnus verkia, mamos širdį užgula dvigubai didesnė gėla – Edita sutiktų pati tapti žaizdota, kad tik vaiką išvaduotų iš kančių.
Asocialiomis sąlygomis berniukas neišgyventų – į žaizdą patekusi infekcija Martynui gali būti mirtinai pavojinga.
Per keturiolika metų Edita nepaliauja ieškoti būdų, kaip palengvinti sūnaus dalią. Neseniai moteris išgirdo, kad galbūt bent kiek padėti galėtų baltymo proteino gėrimas.
„Gal jis sustiprintų irstančią Martyno odelę ir pūslės taip nekiltų“, – viltimi gyvena Edita.
Ją pasiekė žinios, kad Airijoje yra klinika, kurioje gydomi būtent Martyno liga sergantys vaikai.
„Toje klinikoje besigydžiusio berniuko mama pasakojo, kad ten – tarsi kitame pasaulyje. Kol vaikas gydėsi Airijoje, net nebesivėrė naujos pūslės. Tačiau grįžo į Lietuvą – ir vėl tas pats. Gal mūsų klimatas tokiems ligoniams netinkamas?“ – svarstė E.Sagaitienė.
Mama viliasi, jog kada nors ir Martynas sulauks galimybės pasigydyti Airijoje. Nors kol kas Edita nė neįsivaizduoja, kas jos sūnui tai pasiūlytų.
Operacijos nesibaigia
Martyno oda neturi riebalinio sluoksnio. Ją nuolatos reikia tepti medicininiais preparatais, kad neišdžiūtų ir nesueižėtų. Berniukui susitrenkus oda tiesiog nusibraukia – ją tenka atsargiai vėl užtraukti ir sutepti. Kiekvieną nors ir menką sutrenkimą lydi ne įprastos kraujosruvos, o iškilusios pūslės.
„Martynui jau išsivystė savisaugos instinktas. Jis žino, kad negali susitrenkti, nes pasekmės bus skaudžios. Tiesiog išmoko saugotis“, – pasakojo E.Sagaitienė.
Keturiolikmečiui jau teko iškęsti penkias rankų operacijas. Dėl itin sausos ir besitraukiančios odos berniuko pirštukai per porą metų sulinksta ir įauga į delniuką.
Martynas jau išmoko ir rašyti, ir valgyti abiem rankytėmis. Šiuo metu jis naudojasi kairiąją, nes dešiniosios vėl suaugę pirštukai laukia dar vienos operacijos.
Kiekvienas toks vizitas ligoninėje ir mamai, ir sūnui neapsieina be ašaromis nulaistytos kankinamos nežinios – o kaip ligos nualintas organizmas ištvers dar vieną narkozę?
Mama pripažįsta: kol Martynas buvo mažas, jį slaugyti buvę lengviau. Dabar Edita vis dažniau išgirsta sūnaus klausimą, į kurį atsakymo nėra: kodėl, už ką man taip?
Kieme siausti su bendraamžiais dėl ligos negalinčio keturiolikmečio gyvenimą praskaidrina surasti nauji draugai, išmokę gyventi su sunkia liga. Su jais Martynas bendrauja internetu.
Plačiau skaitykite balandžio 5 d. „Sekundėje“.
Inga KONTRIMAVIČIŪTĖ
I.Kontrimavičiūtės nuotr. Sunkios ir retos genetinės ligos
kamuojamo Martyno svajonė – tapti gydytoju, kad galėtų viltį suteikti
kitiems.
