Išvykas neįgaliesiems suplanuoti nėra lengva. Tenka ieškoti jiems pritaikytų maršrutų, o tai nėra paprasta. T. Šiaudinio nuotr. T. Šiaudinio nuotr.

Negalia nėra nuosprendis

Panevėžyje susitiko kone pusė šimto sergančių išsėtine skleroze lietuvių ir latvių. Jokių skundų ar pykčio čia nesigirdėjo – žmonės džiaugiasi tuo, ką turi, o ligą priima kaip naujas gyvenimo galimybes.

Dauguma latvių Lietuvoje viešėjo pirmą kartą ir tvirtino parsivešiantys geriausius įspūdžius.

Pasak Panevėžio regiono sergančiųjų išsėtine skleroze asociacijos pirmininkės Rasos Šnyrienės, ligoniams labai svarbu bendrauti tarpusavyje, nebūti uždariems.

Panevėžio neįgalieji su kaimynais latviais bendradarbiauja jau daugelį metų.

„Pernai dalyvavome Žmonių, sergančių išsėtine skleroze, sąjungos jubiliejuje Latvijoje. Tąkart nusprendėme, kad kitais metais jie atvyks į Panevėžį susipažinti su mūsų žmonėmis ir miestu“, – renginio priešistorę pasakojo R. Šnyrienė.

Visą dieną latviai ir lietuviai dalyvavo pažintinėje programoje Panevėžyje, lankė įvairius objektus.

Latvijoje gyvenanti Ženija Stunda Lietuvoje vieši pirmą kartą. Moteris Latvijos neįgaliųjų organizacijoje dirba nuo 1996 metų.

„Panevėžyje jaučiamės kaip namuose. Lietuviai labai nuoširdūs ir draugiški žmonės“, – tvirtino Ž. Stunda.

Pasak jos, bendrystė yra labai svarbi, ypač sužinojus apie ligą.

Sunkiausia pirmuosius porą metų

Žmogus, išgirdęs, kuo susirgo, patiria didžiulį šoką, dažnai užsisklendžia ir dar labiau pakenkia sau.

„Sunkiausi pirmieji porą metų. Žinau ne vieną situaciją, kai žmogui pagerėjo susitikus su kitais ligoniais. Tada jis pamato, kad ne vienas toks, kad liga nėra nuosprendis. Pirmas išvažiavimas į žmones yra pats sunkiausias. Kiekvienam reikia save stumti į priekį, nepasiduoti apatijai“, – patirtimi dalijosi Kupiškio krašto žmonių su negalia sąjungos buvusi pirmininkė Palma Skrebienė.

Dešimt skirtinguose miestuose veikiančių organizacijų vienija Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga. Ji gina neįgaliųjų teises ir vykdo įvairius nacionalinius projektus, aprėpiančius visą Lietuvą. Vis dėlto jaunus žmones įsitraukti į šią veiklą dažnai sustabdo baimė, kad apie jų ligą sužinos kiti ir tai padarys neigiamą įtaką jų tolesniam gyvenimui, karjerai.

Anot Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos pirmininkės Aldonos Droseikienės, ši liga dabar nebėra nuosprendis, o Lietuva turi tas pačias galimybes padėti, kaip ir užsienio valstybės.

„Iš neurologinių ligų išsėtinė sklerozė yra geriausiai finansuojama. Pasaulyje daugiausia vaistų šiuo metu sukuriama būtent išsėtinei sklerozei pristabdyti. Neseniai dalyvavau konferencijoje, kurioje gydytojas neurologas iš Izraelio aiškino, kokie vaistai kompensuojami jų šalyje. Pamatėme, kad jie tokie pat, kaip ir Lietuvoje“, – pasakojo sąjungos pirmininkė.

Siekiamybė – asistentai

A. Droseikienė pripažino, kad išvykas ligoniams suplanuoti nėra lengva. Tenka ieškoti tokių maršutų, kuriuose būtų tualetai, pritaikyti neįgaliesiems. Tokius rasti pakelėse kartais tampa tikru iššūkiu.

Nors Lietuvoje vyksta pokyčiai, kuriais siekiama užtikrinti visavertę neįgaliųjų integraciją visuomenėje, vis dėlto ligos į vežimėlius pasodinti žmonės pripažįsta, jog nepritaikyta infrastruktūra dažnai verčia užsidaryti tarp keturių sienų.

„Vos išėjęs iš namų neįgalusis susiduria su begale problemų. Labai reikalingi asistentai, kad padėtų dalyvauti veiklose. Kiek problemų sudaro vien borteliai. Kartą per neapsižiūrėjimą nusipirkau bilietą į teatrą sėdėti antrame aukšte, tačiau įėjimas nebuvo pritaikytas neįgaliesiems. Laimė, kad šiek tiek vaikštau su ramentais, todėl kitų padedamas šiaip ne taip užlipau“, – kalbėjo Rasa Malinauskaitė.

Jai susigyventi su liga pavyko nesunkiai. Mergina sako nejautusi depresijos ar neigimo.

„Vieną dieną pajutau, kad dirbti nebegalėsiu. Tai priėmiau kaip savaime suprantamą dalyką. Pamaniau, kad galėsiu daugiau laiko skirti sau, domėtis rankdarbiais. Liga ne tik atima, tačiau ir ką nors duoda“, – tvirtino optimizmo nestokojanti Rasa.

Kad mūsų šalyje neįgalusis galėtų pradėti laisvai judėti vienas, kupiškėnės P. Skrebienės nuomone, turės dar praeiti nemažai laiko. Anot jos, šiuo atžvilgiu Lietuvai iki gerokai turtingesnių Europos valstybių dar labai toli.

„Austrijoje neįgalieji gauna pinigų asistentui pasisamdyti. Tą sumą savo nuožiūra paskirsto, kada reikės pagalbos, o kada galės išsiversti be jos. Kelia nuostabą, kad toje šalyje žmogus, kuris negali pajudinti net rankų, geba vadovauti įmonei, nes turi padedantį jam tvarkytis asistentą“, – tvirtino P. Skrebienė.