-
Pasirinkti leidinį
Leidiniai
Uždaryti
Leidiniai
„Su Elija mažai kalbamės apie ligą, nenoriu jos gąsdinti, kelti streso. Elija žino, kad jos galvoje baubukas ir turime jį nugalėti“, – itin jautrų pokalbį apie dukrelę, kurios galvytėje netrukus po gimimo buvo aptiktas auglys, pradeda Birutė.
Elija – vienintelė 35-erių B. Purlytės atžala. 2012-ųjų pavasarį gimusios sėkmingai išnešiotos mergytės sveikata niekam nekėlė įtarimų. Medikai konstatavo: naujagimis sveikas kaip ridikas.
Tačiau vos po 2,5 mėn. mama pajuto, kad dukrytei kažkas ne taip.
„Mergaitė nenorėjo valgyti, nebesikeldavo naktį. Jos akyčių vyzdžiai lakstė į šonus, tai jau turėjo kelti įtarimų medikams“, – prisimena Birutė.
Tokie jos nuogąstavimai tąkart gydytojams pasirodė tik nepatyrusios mamos panika. Gydytojai liepė neieškoti ligų – vaikas esą visiškai sveikas. Tą Birutei tvirtino net neurologai.
Tačiau mama negalėjo nurimti. Galiausiai jai prirėmus Hipokrato tarnus, vaikas buvo priimtas rimtesniems tyrimams Panevėžyje. Ir mamos baimės išsipildė – su kaupu.
Mažylės Elijos galvoje aptiktas vėžinis darinys. Biopsijos tyrimai parodė, kad tai yra žemo piktybiškumo auglys. Bet netrukus liga parodė, kad nusiteikusi itin agresyviai.
„Taip prasidėjo mūsų ilga kelionė kovojant su liga. Elijos galvytė jau ištvėrė 11 operacijų, jos kūnas patyrė 60 valandų narkozių. Turėjome netgi komą, sepsinį meningitą“, – neįtikėtinus devynmetės išgyvenimus vardija B. Purlytė.
„Kai būna be galo sunku ir nėra jėgų net lipti iš lovos, pati save baru: privalau, nes kas kitas pasirūpins dukrele, jei ne aš.“
B. Purlytė
Kai Elijai buvo šeši mėnesiai, prasidėjo ilgas gydymas chemoterapija. Tačiau rezultatai vilčių suteikė vos pusmečiui, po to auglys padidėjo net 45 poc. ir jau siekė kelis centimetrus.
„Trejų metukų Elijos laukė radioterapija ir pusantrų metų chemoterapija, kurios leistis į ligoninę važiuodavome po kartą per savaitę. Mes tiesiog gyvenome ligoninėje“, – prisimena mama.
Bet kokios priemonės mergaitės ligą sustabdydavo tik tam tikram laikui. 2019-aisiais mažylės būklė tapo kritinė.
„Auglys tiek išvešėjo, kad dukra ėmė netekti sąmonės, nuolat vėmė. Skausmų metu ji raudavo plaukus nuo galvos ir maldaudavo ištraukti „jį” iš galvos”, – ir dabar ašaras sunkiai tramdo mama.
Kritinės būklės mergytė buvo skubiai paguldyta į Kauno klinikas, medikai nesiryžo ilgiau delsti ir nusprendė imtis operacijos. Prognozės buvo labai liūdnos – duotas tik 1 proc., kad ligoniukė išgyvens.
Po sudėtingos operacijos ryžtingoji Elija ne tik pabudo, bet dar ir tokia stipri.
„Negaliu atsistebėti jos kantrybe: tiek ištverti ir nepasiduoti. Dėl to ir aš neleidžiu sau nuleisti rankų“, – sako Birutė.
Po operacijos užplūdęs džiaugsmas greitai virto dar vienu baisiu košmaru.
Praėjo keturios dienos ir žaisti į ligoninės koridorių besiveržusiai Elijai prasidėjo komplikacijos.
„Prasidėjo traukuliai. Buvo naktis ir dirbo tik rezidentai, iki ryto meldžiausi, kad tik greičiau ateitų mūsų gydytojas. Jo Elija sulaukė ir paniro į komą“, – pasakoja mama.
Tokios būklės vaikui stojo širdis, kvėpavimą palaikė aparatai. Medikai paaiškino, kad ligonės organizme visiškai išsibalansavo kalio ir natrio kiekiai.
„Per visą ligos laiką kartais imdavau vesti užrašus apie tas baisiausias dienas. Kaip tik neseniai buvau atsivertusi vietą, kai Elija paniro į komą. Net ir skaityti apie tai labai sunku. To patirti nelinkėčiau pačiam blogiausiam žmogui pasaulyje“, – atsidūsta B. Purlytė.
Mamai norėdavosi nesitraukti nuo savo vaiko, dukrelės neišleisti iš akių. Tik taip Birutė galėdavo būti tikra, kad dukrą paskutinė pamatys gyvą.
„Reanimacijoje negali nuolat būti, tad stovėdavau prie durų ir vis klausinėdavau apie dukrytę“, – pasakoja B. Purlytė.
Anot jos, kiekvienas toks vis gilesnis kritimas nė kiek neužgrūdino. Mama prisipažįsta suvokianti savo vaiko ligą, būklės rimtumą, bet taip ir neišmoko viso to priimti.
Vienintelis gydymas, kurio Elija visada laukia – delfinų terapija. Ji ne kartą dalyvavo tokiuose užsiėmimuose ir visi iš karto pamatė naudą. Asmeninio archyvo nuotr.
Po komos Elija visgi pabudo, ėmė pati kvėpuoti. Didžiausia laimė mamai buvo dukros perkėlimas iš reanimacijos į paprastą palatą.
„Ligoninėje gulėjome tris mėnesius. Dukrelės galvoje šuntai, teko siurbti skysčius nuo smegenų. Tikriausiai visas infekcijas jos silpnas organizmas tada susirinko“, – prisimena Birutė.
Bet ir šis gydymas nepadėjo. Tais pačiais metais Elijos galvoje likę auglio likučiai tarsi didžiausias tokio mažo vaiko priešas vėl atgijo.
2020-ųjų gruodį nuspręsta Elijai taikyti gama peilio operaciją (Neinvazinis radiochirurgijos gydymo metodas, skirtas konkrečių zonų gydymui galvos smegenyse – aut. past.).
„Dukros laukė penkios operacijos kiekvieną dieną. Jų metu skaldant dalimis auglį dar kartą bandyta pašalinti“, – pasakoja B. Purlytė.
Bet šią vasarą magnetinio rezonanso tyrimas parodė, kad Elijos priešas vis tiek nėra nugalėtas.
„Kodėl liga nepasiduoda, gydytojai nebegali atsakyti. Pagal vadovėlius yra reti atvejai, kai žūdamos vėžio ląstelės dar pasidaugina. Rugsėjį tyrimas parodė, kad dalis likusių augliukų sumažėjo, bet vienas ūgtelėjo“, – sako panevėžietė.
Be viso to, ant Elijos kūno dėl radioterapijos, įtariama, ėmė piktybėti odos apgamai. Juos tenka šalinti ir tirti. Kol kas jie nėra pavojingi.
B. Purlytės tvirtinimu, jau išbandyta viskas, kas sukurta onkologinei ligai nugalėti. Net ir brangūs alternatyvūs gydymo metodai. Pagalbos panevėžietė kreipėsi į žinomiausius onkologijos institutus Jungtinėse Amerikos Valstijose, Belgijoje, Vokietijoje, kitose užsienio šalyse.
„Pavartę Elijos ligos bylą, jie nieko padėti negalėjo – panaudota viskas, kas įmanoma. Lieka laukti ir stebėti“, – atsidūsta mama.
Tačiau Birutė nesiliauja tikėti stebuklais. Juk net gydytojai jos tiek ištvėrusią dukrą vadina tikru stebuklu. Legenda apie šitą mergaitę tiesiog sklinda Kauno klinikose.
„Kai pasakau, kas esame, kitų ligonių tėvai jau žino apie mus. Išgyvenome kiek tikriausiai net neįmanoma“, – per ašaras sunkiai šypsosi mama.
Šiuo metu Elija namuose. Ji lanko individualias pamokas, kai sveikata leidžia, ir netgi ruošiasi skaitovų konkursui. Pagal savo amžių ir ištvertas kančias Elija labai stipri ir protinga. Ji turi puikią atmintį, lengvai mokosi užsienio kalbų. Tačiau visu smarkumu kirtęs vėžys iš mergytės atėmė dar ir regėjimą. Devynmetė dabar po truputį mokosi Brailio rašto.
Pasak mamos, viena Elijos akytė jau visai negyva, kita dar šiek tiek reaguoja į šviesą. Operuojant gydytojai sakė, kad net mergaitės regos nervas jau negyvas. Todėl niekas netiki, kai mama pasakoja, jog mažylė mato kažkokius siluetus.
„Ji negali paaiškinti, ką mato. Bet ji regi kažką, tik neatskiria. Pavyzdžiui, stovėtume keliese, ji suprastų, kad tai žmonės, tik mūsų neatpažintų. Gydytojai ginčijasi, kad tikriausia klausa ar lytėjimu dukra tai supranta, bet ji kažką dar regi tuo savo akies ruoželiu“, – įsitikinusi Birutė.
Medikai ir mama jau išbandė viską, kas sukurta onkologinei ligai nugalėti, bet devynmetės Elijos ši baisi liga vis tiek nepaleidžia. Asmeninio archyvo nuotr.
Elijos labai gera klausa, bet štai lytėti mažylė vengia: nuo gausybės dūrių į pirštukus ji šiuos saugo, o ir galūnės jau nenori klausyti vaiko.
„Pažeista jos smulkioji motorika. Juk tiek tie maži pirštukai subadyti kraujo tyrimams! Medicinos įstaigose Elija jau kaip namuose: pažįsta gydytojus, slauges, kalbina jas. Tyrimų laboratorijoje darbuotojus ir draugais vadina“, – pasakoja B. Purlytė.
Elija labai ilgisi vaikų, bendravimo, džiaugiasi, kai gali pabūti mokyklos klasėje su bendraamžiais.
Apie savo ligą mergaitė nešneka, o dejuoja tik tada, kai labai skauda.
„Elijos ligą lydi daug kitų ligų. Turime stiprią epilepsiją, kojytės labai iškrypusios. Pati vaikščioti ir valgyti pradėjo tik 4–5 metukų. Pažeista skydliaukė, hipofizės liaukos, tad problemų labai daug. Mergaitė greit pavargsta, dažnai guli“, – apie drąsiąją ligoniukę pasakoja mama.
Per įvestą gastrostomą Elija vartoja daug vaistų. Jų kiekvieno mergaitė ir pavadinimus žino, kaip ir kiekvienos jos laukiančios procedūros eigą. Bet visada labai bijo dūrių ir skausmo.
Vienintelis gydymas, kurio Elija visada laukia – delfinų terapija. Ji ne kartą dalyvavo tokiuose užsiėmimuose ir Birutė bei aplinkiniai iš karto pamatė naudą.
Nuo mamos niekur iki tol neatsitraukdavusi, viena eiti bijodavusi mergaitė išdrąsėjo, ėmė daugiau bendrauti ir lengviau kontroliuoja streso akimirkas.
Todėl dabar B. Purlytė vėl planuoja dukrelei tokią pagalbą Klaipėdos delfinariume. Terapijos data paskirta tik rugpjūtį, tačiau neįgalų vaiką prižiūrinčiai mamai tokie sunkiai sergančiai mergytei būtini užsiėmimai – finansiškai beveik neįkandami.
„Verčiamės daugiausia iš dukrelės priežiūros pašalpų. Papildomai prisiduriu naktimis tvarkydama įmonių buhalteriją, tvarkau butus, įmonių patalpas, bet tai pavieniai darbai. Veriu karoliukus, kepu tortus, kad tik pinigėlis įbyrėtų į kišenę. Labai džiaugčiausi, jei kas man pasiūlyti kokio uždarbio“, – kalba panevėžietė, dėl Elijos ligos negalinti dirbti visą dieną.
Birutė dukrytę augina su gyvenimo draugu. Mergaitės tėvas šeimą paliko.
„Draugas mane išleidžia trumpam padirbėti, jis labai rūpinasi dukrele. Bet gydymui, būtinoms priemonėms reikia daug pinigų. Dabar užsakiau specialų, itin brangų dviratį Elijai treniruoti. Gerai, kad jo kainą valstybė iš dalies kompensavo. Laukiame dviejų savaičių delfinų terapijos. Ji kainuoja apie 1500 eurų ir dar reikės pinigų apsigyventi“, – teigia B. Purlytė.
Delfinų terapija turėtų padėti Elijos kojytėms. Su mergaite dirbs kineziterapeutas, argoterapeutas.
Tokiai daug įveikusios mergaitės pagalbai mama prašo ir svetimam skausmui neabejingų žmonių finansinės paramos.
„Niekada nepagalvojau, kodėl taip nutiko būtent mums. Taip likimas skyrė, taip ir turiu gyventi. Tiesiog išmokau gyventi šia diena. Svajoti ir puoselėti per dideles viltis tapo sunku, kai tiek kartų kilau ir vėl kritau labai giliai. Kai būna be galo sunku ir nėra jėgų net lipti iš lovos, pati save baru: privalau, nes kas kitas pasirūpins dukrele, jei ne aš“, – sako Birutė.
Norintieji prisidėti prie Elijos gydymo gali aukoti į paramos fondo „Elijytė“ sąskaitą LT597044060008023167
Komentarai
-
- La
- 14:02 2021.12.07
Rodyti visus komentarus (1)Ne bet ir duoda….. Birute kas kelis mėnesius renka pinigėlius įdomu kur juos deda,,,?rudenį mamu unija rinko lėšas,,,dabar vėl Mamu unija renka…jai dar maža ir pati renkasi ..uj negražu negrazu