-
Pasirinkti leidinį
Leidiniai
Uždaryti
Leidiniai
Turbūt retas nėra girdėjęs raidos sutrikimą reiškiančio žodžio autizmas. Dėl to, kad ne tik šis terminas tapo žinomas, bet ir vis daugiau sklinda žinių apie šį sutrikimą turinčiuosius – ir S. Lopetaitės nuopelnas.
„Žmoniją sudaro kiek daugiau nei procentas autistiškų asmenų. Tad kuo daugiau bus žinoma, kas sutrikimo nulemta, bendraujant nereiks stebėtis, kodėl žmogus būtent toks“, – sako Sandra.
Panevėžio autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“ vadovaujanti S. Lopetaitė susiduria, jog daugelio supratimas apie autizmą vis dar yra labai menkas.
Asociacijos vadovė dažnai girdi, kad tai – užsidarę žmonės svajingais žvilgsniais. Tikėtina, kad tokį požiūrį ne vienam suformavo daugiau nei prieš tris dešimtmečius amerikiečių sukurtas filmas „Lietaus žmogus“, kurio vienas personažų – autistas. Iš šio filmo pavadinimo radosi ir pačios „Lietaus vaikų“ organizacijos pavadinimas.
Pasak Sandros, išsamiau pasidomėję autizmu būna išsiaiškinę, jog jis priskiriamas psichikos ligų grupei. Todėl šių žmonių, kaip neįprastai besielgiančių, neretas stengiasi šalintis.
O štai S. Lopetaitė pabrėžia: pačios žmonijos labui visas išsivystęs pasaulis, taip pat ir Lietuva, eina to link, kad nebūtų atskirties tarp žmonių – juk mūsų visuomenė tokia įvairi!
„Vienytis galime ne kalbėdami vieni apie kitus, o būdami vieni su kitais. Tą, beje, pabrėžia ir garsus vaikų psichiatras Dainius Pūras. Mes, autistiškų vaikų tėvai, nekantriai, bet drauge ir su nerimu laukiame 2024-ųjų rudens. Tuomet mokyklos nebeturės teisės nepriimti tokių, kaip mūsiškiai, vaikų, motyvuodamos specialistų stygiumi. Į mokyklas privalės būti priimta ir specialistų, dirbsiančių su mūsų vaikais. Tik augdami vieni su kitais, bendraudami, kartu mokydamiesi, vaikai ateityje taps vieninga visuomene, neišskaidyta į sveikuosius ir – į kitokius“, – sako S. Lopetaitė.
Sandra Lopetaitė pripažįsta, jog tapo laiminga išsilaisvinusi nuo tobulumo siekio. P. Židonio nuotr.
Kad sūnus Žilvinas turi autizmo spektro sutrikimą, S. Lopetaitė išgirdo prieš dešimt metų, likus keliems mėnesiams iki berniuko trečiojo gimtadienio.
Lygindami jį su dvejais metais vyresniu broliu, jiedu su vyru nerimavo, kad Žilvinas nekalba.
„Kai išsakydavau nerimą dėl trečius metus einančio, bet vis dar nekalbančio sūnaus, ir artimieji, ir bičiuliai ramindavo sakydami, jog berniukai visada viską vėliau pradeda daryti, bet paskui kokie stiprūs vyrai išauga. Girdėdavau ir kitokių paguodos žodžių, raginusių nekreipti dėmesio, bet nuo jų man ramiau netapdavo. Tad kreipėmės į gydytojus“, – pasakoja mama.
Išgirdus vaiką ištyrusios medikų komisijos išvadas, tėvams žemė slydo iš po kojų – jų ramiam, mielam sūneliui patvirtinta autizmo diagnozė.
„Mūsų Žilvinas yra tas ramusis autistiškas vaikas. Ramus ir lėtas jis buvo darželyje, klusnus yra mokykloje, geras vaikas mums. Galbūt dėl to jį, tokį švelnų, pernelyg globoja tėtis. O štai brolis iš jo reikalauja kaip iš sveiko. Man gi neretai tenka tarpininkės vaidmuo. Labai stengiuosi sūnų paskatinti savarankiškumui, bet taip pat žinau, kad reikia jį pasaugoti“, – sako mama.
Žilvinas tapo didžiausiu Sandros mokytoju bei paskata gilintis į patį gyvenimą.
„Iki išgirdau Žilvino diagnozę, kuri, neslėpsiu, mano gyvenime sukėlė didžiulę sumaištį, vadybinį darbą dirbau didelėje įmonėje, kitur savęs nė neįsivaizdavau. O štai suvokusi, kad visų reikalingiausia esu savo vaikui, išėjau iš darbo, rūpinuosi juo, ėmiau domėtis iki tol man buvusia svetima socialine sritimi. Apie autizmą skaičiau viską, ką tik gaudavau, tyrinėjau, ką apie šį sutrikimą rašo ir medicininė, ir psichologinė literatūra“, – pasakoja S. Lopetaitė.
Sandrai labai rūpėjo susirasti tokią pat diagnozę turinčių vaikų tėvus, klausinėti jų, mokytis iš jų, dalytis patirtimi.
Deja, motyvuodamos asmens duomenų apsauga, institucijos, kurios dirba su sutrikimų turinčiais vaikais, nesutiko pateikti apie juos informacijos.
„Sakė, suprantame tave, bet padėti negalime niekuo. Tad su savuoju skausmu likau viena. Dalijausi juo su vyru Dainiumi, seserimi, tačiau mes tik guodėme vieni kitus. Ko imtis, kaip padėti vaikui, nežinojome. O su tais, kurie galėtų su manimi pasidalinti savąja bent jau kažkiek panašia patirtimi, susisiekti nebuvo galimybių“, – pamena S. Lopetaitė.
Būdama iš prigimties kovotoja, panevėžietė ryžosi pati keisti situaciją. Likimo seserų ir brolių ėmėsi ieškoti per socialinius tinklus. Ir šių ratas pradėjo gana greitai plėstis.
Dabar veikia daugybę žmonių subūrusi Sandros įkurta „Facebooko“ grupė, kurioje autistiškų vaikų tėvai dalijasi patirtimi, patarimais, vieni kitus pastiprina ir padrąsina.
„Išgirdę autizmo diagnozę, pirmiausia tėvai kreipiasi ieškodami geriausio ergoterapeuto, geriausio logopedo, kitų specialistų, galinčių geriausiai ir, kaip to siekia tėvai, greičiausiai padėti vaikams. Tačiau ir iš savo pačios patirties, ir bendraudama su daugybe autistiškų vaikų tėvų suvokiu, be to, ir gerai žinau, kad pirmiausia pagalba reikalinga patiems tėvams“, – pabrėžė S. Lopetaitė.
Matydama, kiek daug žmonių klausia patarimų, kad galėtų tikrai profesionaliai padėti, Sandra ėmėsi studijuoti psichologiją. Šios srities studijoms ji pasirinko privačią aukštąją mokyklą ir šiuo metu uoliai kremta mokslus. Studijos ne tik suteikia būtinų žinių, praplečia akiratį, bet ir jai pačiai duoda dvasinės stiprybės.
„Esu veikli, aktyvi, sakyčiau, ir optimistė iš prigimties. Tačiau juk ne visi tokie. Psichologijos studijos man padeda ypač gerai suvokti, kokių skirtingų žmonių esama ir kaip tuo skirtingumu papildome vieni kitus. Mokausi išklausyti žmones neprimesdama jiems savo tiesos, savo pažiūrų“, – sako S. Lopetaitė.
O pati labiausiai nemėgsta kitų jai rodomo gailesčio.
„Visada noriu supratimo, jei to reikia – pagalbos, bet liūdesio dėl to, kaip man nepasisekė, gailesčio – tikrai ne“, – tvirtai sako Sandra.
Tarp didžiausių šios mamos troškimų – kad visuomenė priimtų sutrikimo paženklintus vaikus. Ne mažiau svarbu, kad lygiaverčiai taptų visi žmonės, nepaisant, kokių negalių jie yra kamuojami.
„Suprantu ir mokytojus, kurie baiminasi, kaip po dvejų metų teks dirbti su klasėn atvestais sutrikimų turinčiais vaikais. Suprantu ir tėvus, nerimaujančius, kad į klasę priėmus neįgalų vaiką, mažiau dėmesio gali likti jų vaikams“, – sako Sandra.
Tačiau, anot jos, visuomene, kurioje gera visiems, tapsime tik būdami drauge, o ne atskirti vieni nuo kitų.
Ši tiesa turėtų būti gerai suprantama visiems ir nereikėtų jos įrodinėti.
Pasak mamos, autistiškam vaikui labai svarbu nuo mažų dienų būti vienoje darželio grupėje ar klasėje su sveikaisiais. Sandra pabrėžia, jog autistiškiems asmenims būtinas pastovumas, mat turintieji šį sutrikimą sunkiai priima pokyčius.
Sandra Lopetaitė P. Židonio
Ne vienerius metus su „Lietaus vaikais“ dirbusi savanoriškai, šiuo metu S. Lopetaitė yra oficiali šios nevyriausybinės organizacijos darbuotoja.
Jos pastangos lėmė, kad autizmo sutrikimą turintiems vaikams Panevėžyje įrengtas dienos centras. Taip pat pasirūpinta, kad vyresnieji negalios vaikai turėtų po asmeninį asistentą, bendraujantį su jais, lydintį ten, kur reikia ir kur norisi būti.
Asistentai – savotiški bičiuliai, padedantys neįgaliems paaugliams ir jaunuoliams būti kiek įmanoma savarankiškesniems.
Asociacija organizuoja daugybę švenčių, išvykų, mokymų, susitikimų, seminarų.
S. Lopetaitė džiaugiasi suburta tikrai stipria, džiaugtis mokančia autistiškų vaikų ir jų tėvų bendruomene.
Ji tapo tarsi skėtis lietaus vaikams, saugantis juos nuo lietaus.
S. Lopetaitė išrinkta Panevėžio miesto nevyriausybinių organizacijų tarybos pirmininke. Ji pabrėžė, jog šiame darbe neįgaliųjų reikalai jai – svarbiausi.
„Iki išgirdau sūnaus diagnozę, labai stengiausi būti tobula vadybininkė, mama, moteris. Žilvino sutrikimas parodė manąjį pažeidžiamumą. Per tai pati išlaisvėjau, atsikračiau tobulumo siekio, baimės klysti, ir, manau, kad todėl tapau tikrai laiminga. Žinia, tai įvyko ne per dieną, kad tapčiau laiminga, reikėjo laiko“, – prisipažįsta Sandra.
Ji džiaugiasi jaučianti didžiulę vyro Dainiaus meilę, jo palaikymą darbuose lietaus vaikų labui.
O kad būtų dar įdomiau gyventi, S. Lopetaitė ne taip seniai pradėjo dainuoti jaunatviškame Šv. apaštalų Petro ir Povilo bažnyčios gospelo chore. Jo giesmės skamba sekmadienių vakaro Mišiose.
