Panevėžio regiono sergančiųjų išsėtine skleroze asociacija jau seniai nėra nauja ir nepatyrusi, ji gyvuoja net nuo 1999 m. spalio. Tada organizacija buvo vadinama Panevėžio sergančiųjų išsėtine skleroze draugija. Įkurti ją buvo Respublikinės Panevėžio ligoninės vedėjos – gydytojos neurologės Danguolės Marijos Vyšniauskienės iniciatyva.
Prie Merkinės piramidės. Asociacijos nariai nesėdi rankų sudėję – prasiblaško įvairiose kelionėse. Jie buvo nuvykę į Burbiškių dvarą, Merkinės piramidę, Kernavę.
Klastinga liga
Šiais metais organizacija minės savo 15 metų sukaktį. Todėl norėtųsi, kad apie ją ir organizacijos narių ligą sužinotų daugiau visuomenės narių, tai pelnytų jų supratingumą sutinkant šios ligos paveiktus žmones.
Išsėtinė sklerozė – klastinga liga. Ji nepasiglemžia žmogaus proto, kaip dauguma manytų, išgirdę žodį „sklerozė“, bet paveikia asmens motoriką, regą. Tai specifinė uždegiminė, centrinės nervų sistemos liga. Ji gali pasireikšti staigiu regos, pusiausvyros sutrikimu, galūnių tirpimu, paralyžiumi ir kitais požymiais.
Ši liga užklumpa dažniausiai jaunus, darbingo amžiaus žmones. Nėra tiksliai žinoma, kas daro įtaką susirgti šia liga, jai plisti. Gydoma ne pati liga, o tik jos simptomai. Negydoma liga dažniausiai progresuoja, darbingi jauni žmonės tampa neįgaliais.
Liga kartais užklumpa staiga ir paguldo žmogų į patalą, o kartais ji progresuoja iš lėto ir pasireiškia tik kas keletą metų. Tačiau po paūmėjimo žmogus niekada nebegrįžta į pradinę būseną.
Pakliūna į kuriozines situacijas
Vienas labiausiai paplitusių simptomų tarp asociacijos narių yra motorikos sutrikimai.
Asociacijos pirmininkas Jurijus Grigorjevas sako, kad sergantieji išsėtine skleroze gali atrodyti lyg koordinaciją praradę ar išgėrę žmonės. Dėl šio panašumo pirmininkui teko išgyventi ne vieną kuriozinę situaciją.
J. Grigorjevas su šypsena pasakoja linksmą situaciją, kai išėjusį iš ligoninės jį sulaikė pareigūnai ir ėmė įrodinėti, kad neblaivus vaikšto viešojoje vietoje, o už tai gresia administracinė nuobauda. Kai vyras bandė paaiškinti, kad tai – išsėtinės sklerozės požymis, o ne alkoholio poveikis, pareigūnus ne iš karto pavyko įtikinti.
Panevėžio sergančiųjų išsėtine skleroze asociacija dabar vienija daugiau nei 60 narių. Deja, ne visada ir ne visi pajėgūs dalyvauti susirinkimuose ir aktyvesnėje veikloje. Susirinkimai vyksta kas savaitę.
„Kadangi atvykti į susitikimus ligoniams sunku, dažnai ir nepatogu, o ir tiek daug įspūdžių nebūtų dažniau pasimatant, jais dalijamės kaskart susitikę. Išklausome kiekvieno savo nario“, – „Sekundei“ pasakojo asociacijos narė Rasa Malinauskaitė.
„Asociacijos veiklos pagrindinė nauda yra psichologinė pagalbą vieni kitiems, nes ligos akivaizdoje ne vienas pasiduoda ir palūžta“, – tvirtina asociacijos narė Ramutė Dūdienė.
Nors susitinkama retokai, bet asociacijos veikla tikrai pastebima, ji puikiai sutaria ir bendradarbiauja su Panevėžio miesto savivaldybe, rengia įvairius susitikimus su valstybinių institucijų vadovais, Migracijos skyriaus, Kelių policijos atstovais, bendradarbiauja su apskrities savivaldybėmis, Panevėžio kolegija, su kitomis neįgaliųjų organizacijomis.
Asociacijos nariai nesėdi rankų sudėję – prasiblaško įvairiose kelionėse. Jie buvo nuvykę į Burbiškių dvarą, Merkinės piramidę, Kernavę.
„Juk keliaujant gali nors kiek užsimiršti apie skaudžią ligą, pasisemti psichologinės stiprybės, laiką praleisti tave suprantančių draugų būryje“, – mano R. Malinauskaitė.
R. Dūdienė, J. Grigorjevas labai norėtų, kad prie asociacijos veiklos prisijungtų kuo daugiau ligonių. Juk yra žinoma, kiek daug jaunų žmonių serga išsėtine skleroze, bet paprasčiausiai jiems per sunku susitaikyti su šia liga, pripažinti ją ir ateiti ieškoti paramos į organizaciją.
Dauguma pasirenka kitą kelią – neigti savo ligą, o supratę skaudžią realybę dažnai pasineria į depresiją, o ji nepadeda kovoti su liga. Tad asociacijos nariai ragina nebijoti šios ligos, jie nori palaikyti kiekvieną ligonį. Juk tokia puiki parama yra žmogišas supratimas ir pokalbis, suvienijanti bendra veikla. Ne vienas šios asociacijos narys pripažįsta, kad svarbiausias dalykas, kurį čia jie gauna, – psichologinė parama ir pagalba, be jų būtų sunku viską išgyventi.
Ieško rėmėjų
Kaip ir kiekvienai veiklai išsilaikyti, šiai draugijai reikia paramos. Kol kas vienintelis paramos šaltinis yra du procentai gyventojų pajamų mokesčio, jį paskiria geranoriški žmonės. Asociacija norėtų plėsti savo veiklą, įgyvendinti daugiau planų, gal tada daugiau pamatytų ar prisijungtų prie kitų Panevėžyje organizuojamų veiklų, bet viskas reikalauja tam tikrų lėšų.
Patys nariai taip pat intensyviai ieško, kas norėtų paremti asociaciją finansiškai. Jei yra norinčiųjų prisidėti prie šios asociacijos gerovės kūrimo, veiklos plėtojimo, organizacija mielai priimtų jūsų geranoriškumą. Ši asociacija noriai bendradarbiauja su kitomis organizacijomis, asociacijomis, tad ieško ne tik finansinės paramos, bet ir bendradarbių, o labiausiai – savanorių, kurie norėtų padėti stipriai palaužtiems ligos.
R. Dūdienė pabrėžia, kad savanoriška veikla nėra lengva, ligos palaužtieji dažnai į aplinką reaguoja neadekvačiai, o dar dažniau patiems savanoriams būna gana sunku matyti taip sunkiai sergantį žmogų.
Bet yra tokių, kurie pagelbėja ir savanoriauja. Vienas iš jų – gerbiamas Panevėžio kolegijos psichologijos dėstytojas, jis teikia profesionalią psichologinę pagalbą. Asociacija mielai priimtų ir kitus norinčiuosius užsiimti savanoriška veikla.
Vilda LUKAITYTĖ
