Motinos meilė daro stebuklus. Vieninteliam Lietuvoje itin reta genetine liga sergančiam Algiukui – jau penkeri. Nors berniukas negali nei kalbėti, nei vaikščioti, netgi pats pajudinti mažojo pirštelio, anot mamos, jis ne tik pažįsta raides, bet ir mokosi vaikiškų eilėraštukų. Už savo sūnaus gyvybę ir ateitį kovojančiai Aušrai kone kasdien tenka susigrumti su civilizuotoje visuomenėje neįtikėtinomis kliūtimis, įrodančiomis, kad valstybės rūpinimasis neįgaliaisiais kol kas – tik žodžiai. Veikli moteris ryžosi padėti ne tik savo vaikui – netrukus turėtų startuoti naujas televizijos projektas, kuriame Aušra kalbės apie tai, kad neįgaliųjų nėra – yra tik kitokie žmonės, kurių šauksmo, deja, dar dažnas negirdi.
Svarstyklės sugedo
„Algiukas nebesistoja ant svarstyklių, nes jos visada būna sugedusios“, – spausdama delne plonytes sūnelio rankutes sako A.Stančikienė. Kiek daugiau nei metro ūgio penkiametis berniukas sveria aštuonis kilogramus.
„Anksčiau labai dažnai sverdavomės, o paskui supratau, kad tai tik sukelia neigiamas emocijas“, – prisipažįsta moteris. Buvo laikas, kai medikų paskatinta mama Algiukui į nosytę švirkšdavo pusantro tūkstančio litų per mėnesį kainuojančio mišinio, nuo jo berniukas neva turėjęs priaugti svorio. Deja, varginančios ir brangios procedūros liko be rezultatų – vaikutis nė gramu netapo sunkesnis.
Dėl retos genetinės ligos itin gležnas berniukas negali kaip jo bendraamžiai stryktelėjęs nubėgti, mėtytis sviediniu, netgi ištiesti rankytės ką nors parodyti. Pirmą kartą matančiajam vaikutį sunku suprasti jo kalbą – Algiukui paklūsta tik garsai, bet ne žodžiai. Tačiau berniukas į pasaulį žvelgia didelėmis išraiškingomis akimis ir, pasak mamos, puikiai viską suvokia.
Ligos pakirstą kūną Algiukui padeda valdyti ne tik būrys artimųjų, bet, kai jų nėra šalia, ir dvi auklės, atstojančios mažyliui rankas ir kojas.
Kadangi berniukui likimas lėmė, kad savo troškimų išsakyti pats negali, už jį pramogų ir netgi išdaigų prigalvoja kiti.
Pasak Aušros, jos sūnelis – tikras humanitaras. Jis ypač įdėmiai klausosi pasakų, o lentynoje jau rikiuojasi nemenkas būrys Algiuko mėgstamiausių knygelių.
Neką mažiau berniukui patinka po namus važinėtis dviračiu. Tiesa, kad silpnos rankytės ir kojytės nenusvirtų nuo vairo rr pedalų, jas tenka „primontuoti“ prie dviračio „lipuškėmis“.
Dar neseniai Algiuko ir jo mamos gyvenimas tekėjo Vilniuje. Tačiau berniuko tėčiui nesugebėjus išsivaduoti iš narkotikų priklausomybės, A.Stančikienė sugrįžo į Panevėžį. Gyvenimo vėtyta ir mėtyta moteris buvusio sutuoktinio neteisia ir nekaltina. Ji įsitikinusi: aplankyti Algiuko kartais užsukantis tėtis iš tiesų jį myli. Tik gyventi kitaip jam per sunku.
Džiaugsmą pakeitė baimė
„Mano Algis tiesiog kitoks vaikas“, – nelinkusi dejuoti A.Stančikienė. Sūnų ji vadina savo didžiuoju mokytoju, pakeitusiu visus įpročius.
„Išmokau ne planuoti, o svajoti“, – tvirtina pašnekovė.
Jos patirtis tik pagrindžia taisyklę: jei nori prajuokinti Dievą – papasakok apie savo planus.
Aušra net pagalvoti negalėjo, kad kada nors jai kris toks likimo išbandymas. Seime Jaunimo ir sporto reikalų komitete patarėja dirbusios veiklios, sparčiai karjeros laipteliais kopusios moters planus Algiuko gimimas iš esmės pakeitė.
„Visiškai nebuvau pasirengusi turėti neįgalų vaiką“, – prisipažįsta pašnekovė. Visą nėštumo laiką medikai ją tikino, kad kūdikis vystosi puikiai. Netgi ką tik gimusį vaikutį gydytojai įvertino aukščiausiais balais, o Aušrai, apimtai isterijos, kad jos sūnelis ne toks, kokie būna sveiki kūdikiai, buvo iškviestas psichologas. Neva depresijai po gimdymo gydyti.
Netrukus berniukui prasidėjo koordinacijos sutrikimai, mažėti svoris. Tyrimų atsakymai buvo lemtingi: vaikas serga Pelizaeus-Merzbacher sindromu.
Pasak A.Stančikienės, tokia genų mutacija kaip Algiuko visame pasaulyje diagnozuota tik šešiems žmonėms: jauniausiam penkeri, vyriausiam – dvidešimt.
Prieš porą metų Novosibirske Algiukui buvo atlikta kamieninių ląstelių transplantacija. Aušra tikina, kad tąkart gydytojai nieko nežadėję, o ji stebuklo ir nesitikėjusi, tačiau vaiko imuninė sistema pastebimai sustiprėjo.
Plačiau skaitykite kovo 1 d. „Sekundėje“.
Inga KONTRIMAVIČIŪTĖ
Nuotr. iš A.Stančikienės asm. alb. A.Stančikienė itin reta genetine liga sergantį savo sūnelį vadina didžiuoju mokytoju, parodžiusiu jai tikrąjį kelią.
