Epilepsija – dažniausia vaikų ir viena
dažniausių suaugusiųjų neurologinė liga. Ji paplitusi 10 kartų dažniau nei
išsėtinė sklerozė. Dėl keisto ir nesuprantamo elgesio priepuolio metu nuo
senovės epilepsija vadinta įvairiais paslaptingais vardais: „šventoji liga“,
„dieviškoji liga“, „dangiškoji liga“. Viduramžiais epilepsija sergančiųjų
globėju laikytas šv. Valentinas. Jo atvaizdas greta priepuolį patyrusio žmogaus
aptinkamas daugelyje to laikotarpio meno kūrinių. Dabar vartojamas žodis
„epilepsija“, kilęs iš graikiško žodžio epilambanein – „griebti“, „atakuoti“.
Epilepsija sirgo daug įžymių žmonių: Julijus Cezaris, Žana d’Ark, Petras I,
Napoleonas, Nobelis, Vincentas van Gogas ir kt. Ši liga netrukdė jiems nugyventi
turiningą gyvenimą.
Epilepsija pasireiškia priepuoliais, jie atsiranda dėl stiprios staigios trumpalaikės elektros iškrovos galvos smegenyse. Elektros „audroms“ numalšinti neretai prireikia daug laiko, nes jos vis pasikartoja. Dėl to epilepsija laikoma lėtine liga, reikalaujančia didelės kantrybės ir ilgalaikio gydymo. Epilepsija serga ir naujagimiai, ir pagyvenę žmonės, daug pasiekę moksle, darbe, kūryboje, ir aiškiai protiškai atsilikusieji, paralyžiuoti ligoniai. Vis dėlto jie dažniausiai turi vieną bendrą savybę – netikėtai, nenuspėjamai praranda savo kūno, veiksmų ar minčių kontrolę, tai sukelia ligonių bei aplinkinių baimę ir nerimą.
Beveik vienas procentas Lietuvos gyventojų serga epilepsija. Tai gana dažna liga, ja asmuo gali susirgti bet kokio amžiaus, lyties, kilmės. Nors epilepsija paplitusi ne mažiau kaip kitos ligos, pvz., cukrinis diabetas, tačiau viešai apie šią ligą kalbama labai mažai.
Susiklostė situacija, kad ilgus dešimtmečius epilepsiją gydė psichiatrai ir visuomenė ją tapatina su psichikos ligomis. Todėl visuomenės požiūris į sergančiuosius epilepsija gana atsargus.
Epilepsijos priepuoliai gerokai keičia žmogaus gyvenimą. Tarp priepuolių jis jaučiasi sveikas, tačiau kuo jie dažnesni, tuo didesniu ligoniu tampama.
Sergantysis epilepsija gyvena kankinamas daugybės neigiamų emocijų. Tačiau sunkiausios yra nuolatinė baimė ir nerimas laukiant, kada ištiks priepuolis, kur tai įvyks.
Taigi sergantysis epilepsija jaučia didelį psichologinį diskomfortą. Jį kankina beviltiškumas, baimė, abejonės, nusivylimas, pyktis. Visos šios emocijos padaro ligonį uždarą, įtarų, nenorintį bendrauti, slepiantį savo ligą. Epilepsiją slepia ir jų artimieji, nes bijo visuomenės neigiamo požiūrio.
Toks požiūris susidarė dėl to, kad iki šiol yra mažai informuojama apie epilepsiją ir jos ypatumus, galimybes ligoniams integruotis į visuomenę.
Visuomenė vengia epilepsija sergančiųjų, o šie atsako tuo pačiu.
Sergančiųjų integracija – tai problema ir ją privalo spręsti visi drauge: valstybė, visuomenė, nevyriausybinės organizacijos, o svarbiausia – sergantieji epilepsija, nes jų dalyvavimas procese yra būtinas.
Valstybė turi užtikrinti epilepsija sergančiųjų gydymą, reabilitaciją, socialinę integraciją, apsaugoti juos įstatymais. Visuomeninės organizacijos privalo atstovauti sergančiųjų epilepsija interesams, poreikiams, ginti jų teises, padėti integruotis į visuomenę. Tačiau svarbiausia, kad ligonis norėtų pasinaudoti teikiama pagalba. Štai čia ir slypi nenumatyti sunkumai. Dešimtmečiais susiklostęs požiūris į epilepsiją, sergančiųjų užsidarymas savyje, pasyvumas sudaro nemažų rūpesčių tiems, kurie nori padėti šiai grupei žmonių. Sisteminė pagalba veiks efektyviai tik tada, jei epilepsija sergantysis turės išsamią informaciją apie savo ligą, jos gydymą, žinos, kas teiks jam reikiamą pagalbą, ir išmoks gyventi sirgdamas.
Šalyje yra keletas epilepsija sergančiųjų ir jų globėjų draugijų. 2004 metų pabaigoje įkurta Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacija (LESIA). Jos tikslas–psichosocialinio reabilitacijos bendruomenėje modelio šešiose apskrityse sukūrimas.
2006 m. pabaigoje įkurta Panevėžio apskrities sergančiųjų epilepsija draugija „Epilepsis“ yra LESIA narė. Psichosocialinė reabilitacija bendruomenėje pasiūlys mokymus, kaip gyventi sergant epilepsija (pagal tarptautinę švietimo programą MOSES), juos ves specialiai tam pasirengę neurologai ir kiti specialistai.
Užsiėmimai vyks nedidelėse grupėse po 10-15 žmonių. Jie truks 3 mėnesius. Pasibaigus reabilitacijos procesui užsiėmimus lankę dalyviai dovanų gaus MOSES knygą, ją LESIA parengė Nacionalinės žmonių su negalia socialinės integracijos programos lėšomis. Išklausiusi reabilitacijos kursą grupė galės įsilieti į draugijos veiklą, o į reabilitaciją ateis nauji žmonės. Nors reabilitacijos kursas nėra ilgas, tačiau jis padės:
– suprasti ligą ir jos poveikį;
– išmokti gyventi su šia liga ir ją įveikti;
– sužinoti ir suprasti diag-nostikos ir gydymo priemones;
– sužinoti apie psichosocialines problemas ir jų sprendimo būdus;
– stiprinti savitarpio pagalbą ir iniciatyvą;
– išmokti gyventi kiek įmanoma mažiau ribojant savo veik-lą;
– pagerinti savo gyvenimo kokybę;
– surasti draugų ir bendraminčių.
Nebūkite šešėlyje, nebijokite, burkitės, pajuskite vienybės jausmą, būkite laisvi ir lygiaverčiai visuomenės nariai. Tikslesnės informacijos teiraukitės jus gydančio neurologo. Teirautis telefonu (8-686) 87466.
Lina
Motūzienė
