Specialistų teigimu, retomis ligomis serga apie 30
milijonų ES piliečių. Tai parodė išsami Europos retų ligų organizacijos
(EURORDIS) studija, kurios rezultatai antradienį pristatyti Liuksemburge.
Kol susirgimas būna diagnozuojamas, kartais praeina iki 30 metų. Pasak EURORDIS prezidento Terkelio Anderseno (Terkel Andersen), ligoniai dažniausiai nesulaukia tinkamo gydymo, nes liga yra neatpažįstama. Organizacijos vertinimu, yra apie 7 tūkst. retų ligų, kurios kelia grėsmę žmogaus gyvybei ir sukelia neįgalumą.
80 proc. labai retų ligų yra genetinės kilmės ir gali pasireikšti bet kuriame amžiuje. 30 proc. jomis susirgusių pacientų miršta nesulakę penkerių metų ir 50 proc. – iki trisdešimties.
Anot ekspertų, dėl nedidelio tokių ligonių skaičiaus būtinas glaudus Europos šalių bendradarbiavimas – duomenų bankai informacijos apsikeitimui, tyrimų centrai, geresni kontaktai tarp specialistų ir pacientų organizacijų.
Be to, reikia aktyviau finansiškai remti tyrimus. Ilgą laiką iki retos ligos diagnozės lemia nepakankamos žinios. 40 proc. atvejų dėl neteisingos diagnozės žmogus yra neteisingai gydomas arba operuojamas.
EURORDIS vienija 217 pacientų organizacijų iš 24 Europos šalių. Studijos metu 17 valstybių buvo apklausta 6 tūkst. pacientų.
dpa-ELTA
