Vilniaus universiteto Onkologijos institutas drauge su
Italijos, Ispanijos, Belgijos ir Švedijos mokslo institucijomis kurs retų ligų gydymo informacinę sistemą “EuOrphan”.
“Retų ligų gydymo duomenų bazė pasitarnaus ne tik Europos mokslininkams, gydytojams, ligoniams ir jų asociacijoms, bet ir farmacijos kompanijoms, kurios kuria vaistinius preparatus ir vykdo naujų retų ligų gydymui skirtų vaistų klinikinius tyrimus”, – Eltai sakė Onkologijos instituto direktoriaus pavaduotojas mokslui Dainius Characiejus.
Europos Sąjungoje (ES) reta liga laikoma tokia, kuria serga 1 iš 2 tūkst. pacientų. Šiandien yra žinoma apie 6 tūkst. retų ligų, joms gydyti sukurta ir patvirtinta per 1,7 tūkst. vaistinių preparatų, kurie dar vadinami našlaitėliniais ar retaisiais vaistais.
ES įtvirtinta nuostata, kad reta liga sergantis žmogus turi tokias pat teises gauti kokybišką gydymą, kaip ir kiti pacientai.
Iš šiandien prieinamų našlaitėlinių preparatų 34 proc. skirti onkologinių ligų gydymui, 21 proc. – širdies ir kvėpavimo sistemų, 12 proc. – medžiagų apykaitos, 11 proc. – imunologinėms, 9 proc. – raumenų ir nervų sistemos, 7 proc. – kraujo, apie 4 proc. – retoms infekcijoms ir apie 5 proc. – kitoms ligoms gydyti.
Pasak projekte Lietuvai atstovaujančio Onkologijos instituto mokslo darbuotojo Donato Stakišaičio, 2000-2004 metais Europos vaistų agentūra gavo 430 paraiškų patvirtinti naujus vaistus retoms ligoms gydyti ir 266 įteisino.
Vis dėlto, mokslinimo nuomone, retų ligų gydymas išlieka viena opiausių šiandienos medicinos problemų. Farmacijos kompanijos nesuinteresuotos kurti vaistus retoms ligoms gydyti, nes juos vartoja mažai žmonių, todėl tai neapsimoka finansiškai.
Šiai problemai spręsti Europos Parlamento ir Tarybos reglamente numatyti farmacijos kompanijų skatinimo būdai ir patirtų nuostolių kompensavimas.
Europos Bendrijos finansinė parama “EuOrphan” projektui – taip pat vienas iš būdų skatinti sukurtų vaistų ir informacijos apie juos prieinamumą, padėti spręsti retų ligų gydymo problemas.
Informacinės sistemos “EuOrphan” kūrimui Europos Bendrija, Europos telekomunikacijų tinklas “eTEN” bei Informacijos draugijos generalinis direktoratas skyrė 550 tūkst. eurų.
Projekte dalyvauja 13 mokslo institucijų iš 5 šalių. Retų vaistų informacijos sistemą planuojama sukurti per 18 mėnesių.
ELTA
