Planas Panevėžyje, individualių namų Rožyno mikrorajone statyti Harmonijos namus neįgaliems vaikams, kelia dalies bendruomenės pasipiktinimą. Piestu prieš tokią kaimynystę stojusieji deklaruoja nesantys nusistatę prieš vaikus, tenori išsaugoti žaliąją erdvę prie savo namų. Tačiau neįgalius vaikus auginantys tėvai su viltimi laukia naujos įstaigos ir nesupranta, kodėl ji sulaukė tokio bendruomenės pasipriešinimo.
Susitaikyti neįmanoma
Ketverių metų Herkų kartu su vyru auginanti panevėžietė Giedrė Armalienė atvirauja, kad nors Panevėžyje daugėja paslaugų neįgalius vaikus auginančioms šeimoms, jų vis tiek nepakanka, o eilės pas kai kuriuos specialistus tokios, kad tėvams nelieka nieko kito, kaip ieškoti pagalbos patiems. Tik ne visų šeimų finansinės galimybės tą leidžia, o kai kurių labai reikalingų paslaugų Panevėžyje netgi visai nėra.
Kad sūnus kitoks nei jo bendraamžiai, tėvai pasakoja pastebėję jam jau ūgtelėjus. Vis vylėsi, kad išaugs.
„Tai mūsų pirmagimis, tad nelabai turėjau su kuo palyginti. Kiek keista būdavo girdėti kitas mamas kalbant, kad su tokio amžiaus vaiku jau galima susitarti. Vis galvoji, gal išaugs. Bet kai ir auklėtojos pastebėjo, kad sūnus nereaguoja kviečiamas vardu, mažai bendrauja ir dažniausiai būna toliau nuo kitų vaikų, apsilankėme Vaiko raidos centre“, – pasakojo G. Armalienė.
„Vis pajuokauju, pabandytų kas kreivai pažiūrėti, aš taip pažiūrėčiau atgal!“
T. Razmislavičiūtė-Juodė
Čia tėvai išgirdo diagnozę – tuomet dar dvejų su puse berniukui nustatytas mišrus raidos sutrikimas. Anot Giedrės, su žinia, kad vaikas turi negalią, ji tikriausiai niekada negalės susitaikyti. Jos, kaip mamos, didžiausias indėlis į vaiko visapusišką lavinimą – duoti tai, kas geriausia. Anot Giedrės, kol vaikas mažas, galima tiesiog užsimerkti prieš visas gydytojų diagnozes, tačiau atėjus laikui praverti mokyklos duris neišvengiamai teks stoti į akistatą su realybe. Todėl svarbu, kad sūnus gautų pedagogų bei kitų specialistų pagalbą kuo anksčiau. Panevėžyje vaikučius su negalia auginantys tėvai turi du pasirinkimus – vesti atžalą į specializuotą arba į bendrojo ugdymo darželį. Specializuotas darželis turi gerokai daugiau specialistų, grupės čia mažesnės, kiekvienam vaikui sudaromas užsiėmimų tvarkaraštis. Bendrojo ugdymo darželiai geriausiu atveju vaikui gali pasiūlyti logopedo bei kineziterapeuto paslaugas.
„Mes ilgai galvojome, bet galiausiai apsisprendėme sūnų leisti į bendrojo ugdymo darželį, o į jam reikalingus užsiėmimus vesti privačiai. Vaikas turės gyventi bendrame sociume, tad jau geriau būti silpniausiam tarp stipriausiųjų“, – pasirinkimą motyvavo G. Armalienė.
Nuolatinis laukimas
Negalią turintys vaikai specialistų paslaugas gali gauti Vaiko raidos centre, taip pat du kartus per metus vykti į sanatoriją. Pasak G. Armalienės, priklausomai nuo vaiko diagnozės, Vaiko raidos centras per metus gali pasiūlyti 20 arba 40 užsiėmimų. Tačiau jeigu tėvai dirbantys, visų užsiėmimų išsidėlioti po darbo valandų neįmanoma. Be to, tokiems vaikams svarbu, kad pagalba būtų nuosekli, tačiau pasitaiko, kad užsiėmimų tenka laukti ir po du ar tris mėnesius.
„Net ir nedirbdama, būdama vaiko priežiūros atostogose su mažesniu vaiku, niekaip nesutalpindavau 40 užsiėmimų per metus. Tiesiog nebūdavo registracijos laikų. Nežinau, kiek mūsų mieste yra neįgalių vaikų, bet pagal tai, kokios eilės Vaiko raidos centre, įsivaizduoju, kad jų išties nemažai“, – kalbėjo panevėžietė.
Tėvai sūnų kartą ar du per savaitę veda pas vaikų psichologą. Taip pat tenka imti papildomas logopedo paslaugas, kai jų dėl ligų ar atostogų sūnus negauna darželyje. Giedrė labai norėtų berniuką leisti ir į sporto užsiėmimus, tačiau jam tiktų tik individualūs. O tokių bent kol kas Panevėžyje nepavyko rasti.
Anot G. Armalienės, jeigu Panevėžyje atsirastų Harmonijos namai, jie savotiškai užpildytų tą paslaugų vakuumą. Čia atsirastų ir dienos centras. Ji pati vaikų auginimo ir lavinimo rūpesčius dalijasi su vyru, į pagalbą atskuba močiutė, tačiau yra nemažai vienišų tėvų, kuriems tokia paslauga būtų gyvybiškai svarbi.
„Toks centras pagerintų paslaugų prieinamumą, sumažėtų eilės pas taip reikalingus specialistus, nes kai užsiėmimų tenka laukti tris mėnesius, to negalime vadinti tęstine pagalba. Nesakau, kad Panevėžyje situacija prasta, atvirkščiai, galima pasidžiaugti, kad ji gerėjanti. Mano vaikas buvo pirmasis Panevėžyje, kuris gavo auklėtojo padėjėją darželyje. Girdėjau, kad dabar jau lengviau gauti šį specialistą. Bent jau mūsų atveju tai didžiulė pagalba tiek vaikui, tiek mums. Po truputėlį, bet judame į priekį“, – sako G. Armalienė.
Pagalba popieriuje
Toma Razmislavičiūtė-Juodė – ne tik talentinga J. Miltinio dramos teatro aktorė, bet ir ypatingo vaiko mama. Nuo pat sūnaus gimimo ji didžiąją dalį savo laiko ir energijos skiria Adomo lavinimui. Pagalbos neįgaliems vaikams ir jų šeimoms virtuvę puikiai pažįstanti Toma tvirtina, kad vis dar daugelis paslaugų tėra tik popieriuje. Neseniai jai teko pildyti klausimyną apie paslaugas ir jų prieinamumą. Nors ji save laikanti gana aktyvia ir apsišvietusia mama, tačiau apie 70 proc. anketoje nurodytų paslaugų vaikui ir šeimai net nebuvo girdėjusi arba jos nėra teikiamos. Net Vaiko raidos centre ir Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje paklausus, kas tokias paslaugas turėtų teikti, niekas taip ir negalėjo atsakyti.
„Visi specialistai sutinka, kad, pavyzdžiui, psichologinė pagalba šeimai yra gyvybiškai svarbi. Bet kas ją teikia, niekas nežino. Kaip ir atokvėpio valandėlė – aš apie jos egzistavimą Lietuvoje sužinojau iš tos anketos. Gal ta paslauga ir egzistuoja tik popieriuose? Bandant aiškintis, greičiausias atsakymas būna „trūksta specialistų“. Ir tai yra tiesa. Jau pirmąkart kreipusis į medikus, įtariant vaiko raidos sutrikimą, lėtines ligas, nepagydomas traumas, tėvai pirmiausia turi gauti smūginę psichologinę pagalbą. Kai jau pati mama ima ieškoti sau pagalbos, būna per vėlu. Ji jau būna priėjusi ribą“, – kalbėjo žinoma aktorė.
Gera žinia ta, kad Lietuvoje aktyvėja įvairios asociacijos, buriančios neįgalius vaikus auginančias šeimas. Pasak T. Razmislavičiūtės-Juodės, ir Panevėžyje veikiančioje asociacijoje „Lietaus vaikai“ mamos buriasi į savitarpio pagalbos grupes, organizuoja tikslines veiklas vaikams. Tėčiai rečiau prisijungia, bet irgi yra labai laukiami.
„Tokios asociacijos yra labai stiprus ramstis, ypač kai vaiko diagnozę išgirsti pirmą kartą“, – tvirtino Toma.
Ypatingų vaikų ir tėvai ypatingi: jie ima kitaip matyti aplinką ir žmones, labai išlavėja intuicija, gebėjimas numatyti situacijas ir prie jų prisitaikyti. Asmeninio archyvo nuotr.
Kitoks teatras
T. Razmislavičiūtė-Juodė ir pati ėmėsi unikalaus projekto – pakvietė neįgalius vaikus auginančias mamas į teatrą. Ne kaip žiūroves, o kaip aktores. Anot Tomos, pastaruosius porą metų ji sulaukdavo pasiūlymų vesti mokymus, tačiau savęs nematė kaip lektorės. Kai šią vasarą buvo renkamas pirmasis Lietuvoje taikomojo teatro magistrantų kursas Lietuvos muzikos ir teatro akademijoje, ji nemiegojusi kelias naktis, svarstydama, ar nebus per sunku, netgi susiskaičiavo valandas, kiek galės skirti mokslams. Galiausiai, vyro paskatinta, ryžosi magistrantūros studijoms.
„Per stojamuosius aš labai gerai žinojau, kad į teatrą kelsiu temas, kuriomis gyvenu jau ne vienerius metus. Tai – neįgalius vaikus auginančios mamos, nes jos mane įkvepia“, – pasakojo T. Razmislavičiūtė-Juodė.
Anot Tomos, motinos gyvenime nėra skaudesnio sukrėtimo kaip vaiko negalia. Su tuo susigyventi galima, bet susitaikyti – neįmanoma. Ir mamos, gyvenančios toje kasdienėje savotiško gedulo būsenoje, tampa kitokios. Jos ima kitaip matyti aplinką ir žmones, labai išlavėja intuicija, gebėjimas numatyti situacijas ir prie jų prisitaikyti. Ir svarbiausia – jos išmoksta išties vertinti buvimą čia ir dabar.
„Bendraudama su tokiomis mamomis visada norėdavau, kad pokalbiai testųsi. Taip žavėjausi kiekvienos unikalumu, įžvalgomis, talentais ir man buvo apmaudu, kad tokios ypatingos moterys lieka nepamatytos, neišgirstos. O dar apmaudžiau, kad jos, įsisukusios rūpesčiuose ir skauduliuose, pačios nemato savo išskirtinumo. Iki karantino mūsų trupė spėjo susitikti tik du kartus. Tai toks trapus kūrybinis procesas, trapus ta prasme, kad jo skubinti negalima. Tai socialiai jautrios moterys, kurių asmeninis pasaulis susitraukia iki mažo skaudulio – vaiko negalios. Tad dabar mūsų trupės tikslas – atradimai ir atsivėrimai sau: o kas esu aš pati?“, – pasakojo aktorė.
Šeimų miestas
Jau apie pusantrų metų T. Razmislavičiūtė-Juodė rašo tinklaraštį „MamAdo“. Iš jos pasakojimų stiprybės ir įkvėpimo semiasi daugelis mamų. Aktorė atvira – rašyti paskatino sūnaus ypatingumas ir sutikti žmonės. Ji rašanti ne tik savo patirtis, bet ir jautrias istorijas kitų mamų, kurios pačios nedrįsta, bet patiki jai.
„Kai nuolatos lankydavomės reabilitacijose, mus pamatę žmonės vėliau susirasdavo mane socialiniuose tinkluose ir prašydavo pasikalbėti. Vieną dieną supratau, kad aš jau savaitę su visais kalbu apie tą patį ir atsakinėju į tokius pat klausimus. Taip, artėjant Autizmo supratimo dienai, gimė mano pirmasis postas“, – pasakoja panevėžietė.
Ji džiaugiasi, kad mamos palaiko viena kitą. Tačiau tas, kuris nėra iš arti matęs negalios, niekada negalės suprasti kitokių. Pasak Tomos, kad jokia negalia nebūtų paslaptis ir stigma, reikia apie tai kalbėti, aiškinti, rodyti, kas, kaip ir kodėl vyksta.
„Tik pažinimas gydo nuo baimės ir kritikos. Savo studijoje aš kasdien dirbu su neįgaliais vaikais, manęs jau niekas nebestebina. Mamoms patariu irgi nesijautrinti dėl aplinkinių kreivų žvilgsnių. Vis pajuokauju, pabandytų kas kreivai pažiūrėti, aš taip pažiūrėčiau atgal! Pasijuokiam ir sutinkam, kad tai tik žvilgsniai. Na ir kas?“, – kalbėjo T. Razmislavičiūtė-Juodė.
Jos nuomone, nors Panevėžyje situacija su pagalba šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus, nėra bloga, tačiau dar reikia daug ką padaryti. Toks reabilitacijos centras kaip Harmonijos namai būtų reikalingas ne tik negalios ar ligų paliestoms šeimoms, bet ir visai panevėžiečių bendruomenei. Visų pirma būtų sukurta naujų darbo vietų, o gal tai taptų ir nauju traukos centru.
„Sutikime, kad Panevėžys neturi turizmo infrastruktūros, gausios gamtos ar masyvios traukos objektų. Reabilitacijos centras kasmet pritrauktų šimtus šeimų. Kodėl mums netapus jaukiu, šeimoms draugišku miestu? Mes turime išskirtinius teatrus šeimai ir vaikams, nuostabų parką, Senvagę. Viskas dvelkia jaukumu. Labai tikiuosi, kad panevėžiečiai palaikys šią idėją“, – sakė T. Razmislavičiūtė-Juodė.
Laimėtų visi
Sandra Lopetaitė, Organizacijos „Panevėžio lietaus vaikai“ direktorė
Harmonijos namų Panevėžiui labai reikėtų. Mes esame bendruomenės dalis kaip ir tie patys rožyniečiai, kurie yra nepatenkinti, kad jų pušynėlyje atsirastų ir namai neįgaliems vaikams. Jų poreikis yra turėti gražią erdvę bendruomenei, o mūsų – gauti specializuotą pagalbą savo vaikams, bet šiuo atveju įmanoma patenkinti visų poreikius. Iš to laimėtų visi.
Visi moksliniai tyrimai rodo, kad nuo gimimo iki septynerių metų yra tas amžiaus tarpsnis, kai tinkamai ugdant vaiką jis gali išvystyti tam tikrus kompensacinius mechanizmus, padėsiančius tapti kuo savarankiškesniam. Kai diagnozės nustatomos ne iš karto, o pas specialistus tokios didelės eilės, tėvams lieka labai mažai laiko. Tam, kad vaikas tobulėtų, reikia su juo dirbti kiekvieną dieną. Dažnai šeimos verčiasi per galvą, atžalas vežioja kasdien į kitus miestus, kad tik gautų visą reikalinga pagalbą. Tas tiksintis laikas labai slegia, o ypač skaudu, kai tėvai neturi visų galimybių padėti savo vaikui.
Toks centras kaip Harmonijos namai būtų be galo reikalingas šeimoms, o kartu ir atneštų naudą visai valstybei. Prieš keletą metų amerikiečių mokslininkai apskaičiavo, kiek valstybei kainuoja išlaikyti vieną neįgalų asmenį nuo jo gimimo iki mirties. Sumos išties milžiniškos. Bet investuoti į vaikus, net jeigu tik 30 proc. jų galės įsilieti į darbo rinką, yra ekonomiškai naudingiau, nei išlaikyti visą gyvenimą. Kuo negalią turintys vaikai bus savarankiškesni, tuo mažiau mokesčių mokėtojams reikės mokėti pašalpų jų išlaikymui ateityje.
Jeigu Panevėžiui nepavyks įgyvendinti šio projekto, centrą pasistatys kitas apskrities miestas. Panevėžys labai daug ką praras.