Panevėžietė Irena Tamulionė dažnai net nežino, ar per naktį buvo sumerkusi akis. Penkiolika metų ji slaugo neįgalų brolį, vėžio diagnozė jau penkerius metus persekioja sunkias operacijas ir alinančią chemoterapiją ištvėrusią devynerių dukrelę, o prieš metus smegenų vėžiu susirgo ir Irenos sutuoktinis.
Nuostabių akių ir šypsenos savininkė devynerių metų Viktorija iš pažiūros nedaug kuo skiriasi nuo savo bendraamžių.
Tačiau likimas jai nepašykštėjo nevaikiškų išbandymų.
Po operacijos Viktorijos kairioji kojytė liko be dalies raumenyno, kojytės auga nevienodai, todėl krypsta stuburas, suaugo netgi du šonkauliai. Jos gyvenimą palengvintų nuolatinė reabilitacija. „Princesė Viktorija“ grupės nuotr.
Klastingą onkologinę ligą mažoji kovotoja įveikė, bet jos pasekmes ir agresyvaus gydymo padarinius jaus visą gyvenimą.
Tarsi dar būtų maža išbandymų, smegenų vėžio diagnozę praėjusiais metais išgirdo ir Viktorijos tėtis. Didžiausia šeimos atrama – Viktorijos mama Irena. Be rūpinimosi sunkiai sergančiais namiškiais, ji atstoja mamą ir neįgaliam savo broliui.
Nors šiuo metu gerų žmonių aukos daugiausia skiriamos bėgantiesiems nuo karo Ukrainoje, ši sunkius likimo kirčius vieną po kito patirianti panevėžiečių šeima dėkinga už kiekvieną eurą, kuris prisideda prie Viktorijos sveikimo kelio.
Nuojauta neapgavo
Irena Tamulionė neslepia – buvo momentų, kai ji pati buvo bepalūžtanti ir galvojo apie blogiausia.
Visgi net ir juodžiausiame gyvenimo puslapyje paliekama bent kruopelė vilties. Dukrytė – tikroji Irenos gyvenimo mokytoja.
Viktorijos liga, anot mamos, parodė ir kitą gyvenimo pusę – kiek daug yra gerų žmonių.
Net visai nepažįstami ne tik pinigais, bet ir gerais žodžiais, maldomis bei palaikymu padėjo Viktorijai įveikti itin agresyvų vėžį.
Tris sūnus auginančiai šeimai pagrandukė Viktorija buvo didžiausias gyvenimo stebuklas. Mergytė augo visiškai sveika, tačiau mamai nerimą ėmė kelti mažytis žirnio dydžio guzelis kairiojoje šlaunyje.
Nors net medikai siūlė neieškoti bėdų, sakydami, kad tai tik riebalinis darinukas, kuris „išsivaikščios“, tačiau mamos nuojauta vis nedavė ramybės.
„Auginau tris berniukus, puikiai žinojau, kad judrūs vaikai be mėlynių ir guzų neužauga. Pati dukrytė nejuto nieko – nei skausmo, nei kokių kitų negalavimų. Bet ta stipri „mamiška“ nuojauta vis nedavė ramybės, kad tai ne šiaip sumušimas“, – pasakojo I. Tamulionė.
Kirto visa jėga
Viktorijos mamos atkaklumas jas atvedė iki Santarų klinikų medikų. Po nesudėtingos operacijos, kai buvo pašalintas nerimą kėlęs darinys, medikai šeimą išleido namo. Dėl viso pikto buvo paimta biopsija.
Laukiant tyrimo rezultatų, tėvų nerimas augo su kiekviena diena.
Būdama vos trejų Viktorija turėjo ištverti itin varginančias chemoterapijos, radioterapijos procedūras bei operaciją. Dabar jai devyneri ir visu smarkumu išlindo ligos bei sudėtingo gydymo pasekmės. „Princesė Viktorija“ grupės nuotr.
Pasak I. Tamulionės, pajudinus auglį, jis ėmė augti tiesiog dienomis. O vieną dieną mama sulaukė skambučio iš Santaros medikų, kad turi kuo skubiau, per kelias valandas, prisistatyti į klinikas. Trimetei Viktorijai diagnozuota jau trečios stadijos itin aukšto piktybiškumo ir didelio agresyvumo rabdomiosarkoma.
„Dar perklausiau, ar tikrai man skambina, galbūt supainiojo telefonus. Bet primygtinai ragino paskubėti ir atvykti dar tą pačią dieną iki 16 val. Supanikavau: aš pati darbe, vaikas darželyje, o dar siuntimą iš savo šeimos gydytojos reikėjo pasiimti. Sunku suvokti, kas įvyko. Vien diagnozė „onkologija“ pakirto kojas“, – košmariškos kovos su vėžiu pradžią pamena pašnekovė.
Jau kitą dieną Viktorijai pradėti lašinti pirmieji chemijos lašai.
Anot Irenos, auglys buvo toks didelis, kad jo net negalėjo operuoti – pirmiausia teko chemoterapija sustabdyti jo augimą ir tik po to buvo galima pjauti.
„Mano tėtis taip pat gydytojas, tad save raminau, jog turiu pasikliauti medicina ir medikais. Tikėjau, kad galima įveikti ir tokias ligas. Iš pradžių vis stebėjausi, kaip tos kitos ligoniukų mamos įsimena tokius sudėtingus ligų pavadinimus ir diagnozes. Po mėnesio jau ir pati kalbėjau kaip iš kokios medicinos enciklopedijos“, – pasakoja I. Tamulionė.
Jausdavo siunčiamas maldas
Sunkiais momentais Ireną itin palaikė artimi, o kartais – ir visai nepažįstami žmonės. Socialiniame tinkle buvo įkurta grupė „Princesė Viktorija“, kur mama pasakojo, kaip jos mažylei sekasi kovoti su vėžiu.
Daugybė žmonių džiaugėsi mažais laimėjimais, kartu išgyvendavo sunkius momentus.
Iš visų pasaulio kampelių susibūrę žmonės neliko abejingi mažajai panevėžietei.
Vieni meldėsi, kiti dėl Viktorijos ėjo garsiuoju Švento Jokūbo keliu, dar kiti užsakydavo mišias bažnyčiose.
Pasak mamos, palaikančių žmonių vienybė buvo kažkoks stebuklas. To stebuklo ypač reikėjo tada, kai kilo įtarimas, kad vėžys mažylei persimetė ir į plaučius.
„Kai ketvirtadieniais Viktorijai prasidėdavo 72 valandas trunkanti chemoterapija, daugybė šių žmonių melsdavosi. Net nemoku pasakyti kaip, bet aš tiesiog fiziškai jusdavau tą stiprų palaikymą, jų siunčiamas maldas, didžiulę jėgą, kuri padeda toje nelengvoje kovoje su vėžiu. Žmonių vieningumas, tikėjimas, viltis buvo tokia galinga jėga, kurios net nežinojau esant. Tuo metu jau nebeturėjau nei mamos, nei tėčio, tad kitų palaikymas savotiškai stūmė mus į priekį. Nes tikrai buvo tokių akimirkų, kai atrodė, kad jau nebegaliu, tai per sunku, tuoj palūšiu“, – sunkias akimirkas mena pašnekovė.
Gerumo virusas
Pasak I. Tamulionės, kai suserga vaikas, serga visi artimieji. Per tuos ilgus mėnesius, gulėdama ligoninėje su dukryte, Irena iš labai arti matė, kaip masiškai griūna šeimos, nes kažkuri pusė tiesiog nebeatlaiko įtampos.
Tokiais sunkiais momentais būtina psichologinė pagalba šeimai, tačiau jos labai trūko. Irenai
kitų žmonių palaikymas buvo ir atsvara, ir postūmis nesustoti.
„Nors sakoma, kad geri darbai daromi tyliai, aš su tuo nesutinku. Gerumo virusas turi užkrėsti pasaulį. Jeigu bus gerumo užkratas, net ir didžiausios bėdos bus įveikiamos. Ir prie to gerumo kiekvienas galime prisidėti – kas geru žodžiu, kas savanoriaudamas, kas remdamas silpnesnius ar sergančius“, – I. Tamulionė kiekvienam dėkinga už pagalbą.
Pasekmės visam gyvenimui
Viktorijai operacijos metu nuo kairiosios kojytės šlaunies buvo pašalinta didžioji dalis raumenyno kartu su kraujagyslėmis. Už gerų žmonių suaukotus pinigus mamai pavyko Viktoriją nuvežti į jai taip reikalingas reabilitacijas, kad iki kitos chemoterapijos bent kiek sustiprėtų.
Iš viso mažylė ištvėrė net 24 spindulinio gydymo – radioterapijos procedūras. Trimetės laukė ir ne viena kraujo perpylimo operacija, kai iki kritinio lygio suprastėdavo kraujo rodikliai. Ji ištvėrė labai daug. Po sudėtingo gydymo sunkiai atsigavo, bet po truputį ligą įveikė.
Dabar Viktorijai devyneri ir šiuo metu pasiekta remisija. Tačiau ramybė labai trapi.
„Mane bandė guosti, kad viskas praeis, ta patirtis bus tik kaip baisus sapnas, bet taip niekada nebus. Nors jau praėjo penkeri metai, bet su tuo susigyventi niekada negalėsiu. Pasekmės jausis visą gyvenimą“, – sako mama.
Nemokamos pagalbos nepakanka
Į antrą klasę žingsniuojanti Viktorija sparčiai auga, tačiau dėl sutrikusios kraujotakos jos kojytės auga nevienodai. Mergytei iškrypo stuburas, dėl nevienodo klubų ilgio netgi suaugo du šonkauliai ir devynmetę kamuoja dusulys. Taip pat tirpsta kairė pusė. Mergytė dėl didžiulio kiekio vartotų medikamentų turi ir inkstų problemų. O paskutiniu metu ėmė skųstis dėl silpnumo, galvos svaigimo, raibuliavimo akyse, tad mama ir vėl pradėjo maratoną per gydytojus.
„Prasidėjus augimo šuoliams, visu smarkumu išlindo ir ligos bei sudėtingo gydymo pasekmės. Tam, kad dukrytės sveikata neblogėtų, reabilitacijos reikalingos nuolat. Jeigu nieko nedarysime, ateityje bus dar sudėtingiau. Deja, valstybė per metus skiria tik vieną nemokamą kursą0, – pasakojo I. Tamulionė.
Mama be galo džiaugiasi, kad labdaros fondas padovanojo dukrytei galimybę lankyti plaukimo treniruotes. Tačiau jai būtini ir individualūs kineziterapijos užsiėmimai, kurių kainos prasideda nuo 30 eurų, mat su onkologiniais ligoniukais dirbti gali ne bet kas – reikia žinoti, kaip padėti vaikui, nepažadinus vėžio.
Prisilietė prie mirties
Nevaikiška ir itin skausminga patirtis savotiškai privertė Viktoriją anksčiau laiko užaugti. Jau būdama trejų ji žinojo, kas yra mirtis. Mama apsisprendė nuo dukros nieko neslėpti. Anot jos, net ir maži vaikai viską puikiai supranta.
„Pamenu, atvykome pas geriausią draugą Lauryną į gimtadienį pasveikinti. Jau buvome suplanavę, kaip švęsime, kaip į jo palatą atvyks animatoriai, bet berniukas tą dieną iškeliavo. Negalėjau meluoti – papasakojau visą tiesą. Trejų su puse metų dukra suprato, kad jos geriausias draugas dabar jau danguje. Ta skausminga ir nevaikiška patirtis privertė gerokai greičiau suaugti“, – pasakojo I. Tamulionė.
Ištvėrusi kankinančias procedūras, mažoji Viktorija ir kitus vaikus labai palaikydavo, nuramindavo. Gal todėl jos svajonė – pačiai tapti gydytoja, bet gydyti ne žmones, o keturkojus. O šie buvo šalia per ilgą gydymo laikotarpį. Ligoninėje kaniterapiniai šunys buvo gana dažni svečiai.
Be to, Viktorija lanko ir dailės mokyklą bei įvairius dailės užsiėmimus, kurie yra ir kaip savotiška terapija. Taip pat labai mėgsta spektaklius ir koncertus.
Nors šeimai tai prabanga, tačiau bent retkarčiais sau leidžia tokį malonumą.
Nors net medikai siūlė neieškoti bėdų, sakydami, kad guzelis ant mažosios Viktorijos kojos – tik riebalinis darinukas, kuris „išsivaikščios“, V. Tamulionės atkaklumas jas atvedė iki Santarų klinikų, kur išgirdo gyvenimą aukštyn kojomis apvertusią diagnozę. „Princesė Viktorija“ grupės nuotr.
Broliui tapo mama
Viktorijos mama labai norėtų grįžti dirbti, tačiau jai tokia svajonė tampa neįmanoma.
I. Tamulionė visą save atiduoda ne tik dukrai, bet ir su onkologine liga besigrumiančiam sutuoktiniui bei savo neįgaliam broliui, kurį prižiūri jau daugiau kaip penkiolika metų.
Nuo gimimo neįgalus Irenos brolis augo su močiute, o nelikus jos, I. Tamulionė parsivežė į savo namus. Kaip ji pati sako, negalėjo atiduoti į valdiškus namus.
„Jis mane vadina mama, o mama reikalinga tiek dideliems, tiek mažiems“, – graudinasi Irena.
Lyg dar maža būtų išbandymų, pernai Irenos vyras, Viktorijos tėtis irgi išgirdo tą baisią diagnozę: smegenų vėžys.
Savas kryžius
Nors operacija praėjo sėkmingai, vyras grįžo į darbus, tačiau vairuoti jau negali, šlubuoja ir atmintis, tad kelionės pas medikus ir daugybė rūpesčių gula ant moters pečių.
Irena džiaugiasi, kad prieš trejus metus iš Pasvalio persikėlė į Panevėžį – dabar bent didžioji dalis medikų ir reabilitacijos paslaugų lengviau pasiekiamos.
„Visi nešame savo kryžių, vieniems tas kryžius sauso medžio, o kitiems – šlapio. Norėčiau vakare atsigulusi į lovą nuo fizinio nuovargio tiesiog užmigti, bet ne nuolat gyventi tokioje įtampoje. Kartais atsikėlusi nesuprantu, ar pavyko nors kiek sumerkti akis, ar ne. Kai pernai sužinojau, kad navikas spaudžia ir vyro smegenis, mintyse sukosi tik viena – kiek dar Dievulis mane kartų parklupdys. Bet suprantu, kad reikia stotis ir eiti – nuo mano stiprybės priklauso ir kitų trijų šeimos narių gyvenimai“, – atvirauja I. Tamulionė.
Aukas Viktorijos gydymui galima pervesti į Panevėžio Lions sąskaitą LT637300010002382697, nurodant „Auka Viktorijai“.
Taip pat paaukoti galima PC „RYO“, Savitiškio g. 61, ir PC „Rimi“, Klaipėdos g. 82, esančiose Panevėžio Lions klubo aukų dėžutėse.