Kraujo vėžiu sergančius pacientus vienijančios asociacijos vadovė: palaikymas, supratimas ir psichologinė pagalba – mūsų kasdienybė

Kraujo vėžiu sergančius pacientus vienijančios asociacijos vadovė: palaikymas, supratimas ir psichologinė pagalba – mūsų kasdienybė

Lietuvoje kasmet nustatoma 1500 naujų kraujo vėžio atvejų, o iš viso šalyje šia liga serga daugiau nei 15 tūkst. gyventojų.

Tačiau, kaip sako onkologinėmis kraujo ligomis sergančius žmones, jų artimuosius ir gydytojus vienijančios asociacijos „Kraujas“ vadovė Ieva Drėgvienė, sergančiųjų skaičius iš tiesų neturėtų gąsdinti. Juk dėl medicinos tobulėjimo yra nustatoma vis daugiau atvejų, o laiku gavus reikalingus vaistus ir pradėjus gydymą – išgelbėjama tūkstančiai gyvybių.

 Tačiau tam, kad kraujo ir kitomis retomis vėžio formomis sergantys žmonės ne tik gautų geriausią  įmanomą gydymą, bet ir būtų šviečiami apie savo ligą bei jiems būtų suteikta psichologinė parama, reikalinga visuomeninių organizacijų pagalba. Būtent tokią veiklą Lietuvoje vykdo nuo 2002 m. gyvuojanti asociacija „Kraujas“.

Visokeriopa pagalba

 „Pagrindinis mūsų tikslas  – padėti onkologinėmis kraujo ligomis sergantiems pacientams: pradedant psichologine pagalba ir baigiant padėjimu gauti geresnių vaistų. Teikiame psichologines konsultacijas, organizuojame savitarpio supratimo grupes, seminarus, konferencijas su gydytojais, taip pat leidžiame edukacinius leidinius apie kraujo ligas, bendradarbiaujame su vaistų gamintojais“, – pasakoja I. Drėgvienė ir sako pastebinti, kad pacientai, kurie yra gerai susipažinę su savo liga, kur kas geriau laikosi gydymo režimo.

Visgi daugiausia laiko, žinių ir energijos reikalaujanti asociacijos veiklos dalis, pasak I. Drėgvienės, yra sveikatos politika.

„Sėkminga kova su liga labai priklauso nuo to, kiek yra galimybių gauti reikalingą gydymą. Lietuvoje situacija, kalbant apie onkologinį gydymą, nėra bloga: aukšta gydytojų kompetencija, pasveikstantys pacientai,  tačiau vaistų prieinamumas vis dar pastebimai atsilieka nuo išsivysčiusių šalių ir Lietuvoje kai kuriais atvejais pacientai inovatyvių gyvybes gelbstinčių vaistų laukia ne vienerius metus. Būtent dėl to, kad sergantieji gautų geriausias sąlygas ir tinkamus vaistus, mes ir dirbame“, – sako asociacijos „Kraujas“ vadovė.

Tačiau, anot jos, iššūkių lieka. „Kalbant apie sveikatos politiką, labai svarbu yra siekti, kad kuo greičiau patys inovatyviausi gydymo metodai bei vaistai pasiektų ir mūsų pacientus. Kraujo ligų yra labai daug, o tarp jų pasitaiko ir ypač retų, todėl ne visi vaistai nuo jų yra kompensuojami. Tokiu atveju pacientams juos tenka pirkti savomis lėšomis. Tačiau dalis pacientų tiesiog nėra finansiškai pajėgūs įsigyti jiems būtinų vaistų. Tuomet jie kreipiasi į mus, ir mes dedame visas pastangas, kad galėtume tokiems žmonėms nupirkti jiems gyvybiškai svarbius medikamentus“, – pasakoja I. Drėgvienė.

Ne ką mažiau svarbi asociacijos misija – skatinti žmones registruotis neatlygintinai kaulų čiulpų donorystei.

„Vykdome socialinį projektą „Būk geras“, kuriame žmones nuo 18-os iki 35-erių metų kviečiame registruotis į kaulų čiulpų donorų registrą. Susirgusiems kraujo vėžiu ne visada padeda gydymas vien vaistais, todėl vienintelė galimybė išgyventi yra kaulų čiulpų transplantacija. Deja, kartais net iš daugiau nei  37-ių  milijonų savanorių donorų nerandame tinkamo, todėl kiekvienas visuomenės narys yra itin svarbus. Žinoti, kad galbūt tavo neatlygintina donorystė kažkam išgelbėjo gyvybę.  – geriausias jausmas pasaulyje“, – neabejoja pašnekovė.

Didžiausias šokas – išgirsti diagnozę

 Kaip pasakoja I. Drėgvienė, psichologinė pagalba yra ypač svarbi onkologine liga sergantiems pacientams, nes tik pozityviai mąstantis žmogus gali kabintis į gyvenimą.

„Dažniausiai sunkiausias periodas pacientui būna ką tik diagnozavus ligą, todėl manau, kad daugeliui žmonių, kurie pirmą kartą išgirsta diagnozę, psichologinė pagalba yra labai reikalinga. Deja, psichologo konsultacija Lietuvoje nustačius ligą nėra teikiama, todėl patys žmonės privalo ieškoti pagalbos. Ir šioje vietoje atsirandame mes ir mūsų specialistų komanda“, – sako „Kraujas“ vadovė.

Anot jos, asociacijoje besilankantys ir su psichologais dirbantys žmonės yra labai įvairūs: su savomis problemomis, lūkesčiais ir požiūriu į ligą bei gyvenimą.

„Tai ir labai jauni, ir vyresni, ir senyvo amžiaus žmonės. Tikrai negalėčiau išskirti, kad viena amžiaus grupė į ligą reaguoja jautriau, o kita – ne taip jautriai. Tačiau, pavyzdžiui, moterys pagalbos kreipiasi dažniau nei vyrai. Turbūt tai yra prigimtinis dalykas: vyrai galvoja, kad jie turi būti stiprūs net ir tokiu gyvenimo momentu. Tačiau tiesa tokia, kad pagalbos reikia ir jiems“, – neabejoja I. Drėgvienė.

Konsultacijų su psichologu poreikis, pasak jos, taip pat yra skirtingas. „Vieniems žmonėms užtenka kad ir vieno karto, o kitiems reikia 20-ies ar daugiau. Ir tai yra normalu, nes kiekvienas savo ligą priima skirtingai. Negano to,  kai kurie žmonės yra vieniši, neturi artimųjų palaikymo, todėl pokalbiai su psichologais jiems yra labai svarbūs.

Pasitaiko ir tokių atvejų, kai patys pacientai laikosi gerai, yra stiprūs, tačiau palūžta jų artimieji. Todėl būna nemažai tokių situacijų, kai pas psichologus lankosi ir paciento šeimos nariai. Paties ligonio psichologinė būklė labai priklauso nuo to, kaip sekasi gydymas ir ar jis duoda vaisių. Jei pacientų būklė gerėja, tai savaime ir jų mąstymas tampa pozityvus. Jie grįžta į darbus, socialinį gyvenimą“, – aiškina I. Drėgvienė.

Tačiau ne tik psichologo konsultacijos, bet ir pacientų tarpusavio bendravimas gali suteikti teigiamų bei pozityvių emocijų.

„Pas mus vyksta ir grupiniai užsiėmimai, kai kartą per savaitę pacientai renkasi pabendrauti, pasidalinti savo istorijomis, išsipasakoti, vieni kitus motyvuoti ir taip gauti teigiamų emocijų. Dabar visai tai vyksta nuotoliniu būdu, tačiau pati esmė nesikeičia – onkologinėmis ligomis sergančių žmonių bendravimas yra sėkmingos kovos su liga dalis“, – teigia pašnekovė.

Žalieji koridoriai“

 Įprastai specialisto konsultacijos dėl su krauju susijusių ligų reikia laukti 30 ar daugiau dienų, pavyzdžiui, sumažėjus hemoglobino kiekiui, tačiau kai yra įtariama onkologinė liga, laukti nėra laiko, nes kiekviena diena yra aukso svarbos. Todėl prieš 5-erius metus Santaros klinikose, o vėliau ir kituose miestuose buvo atidaryti „žalieji koridoriai“.

„Žaliasis koridorius“ – tai pacientų eilių reguliavimo mechanizmas, skirtas pagreitinti medicininę pagalbą onkologinėmis ligomis sergantiems žmonėms. Pacientams, kuriems pirmą kartą yra įtariamas vėžys, sudaroma galimybė gauti konsultaciją skubos tvarka, nelaukiant bendroje eilėje. Tai reiškia, kad gydytojas (dažniausiai – šeimos), kuris įtaria ligą, savo pacientą gali registruoti per esveikata.lt ir tokiu būdu žmogus pas gydytoją specialistą patenka per 3–5 dienas, o gydymas jam skiriamas ne vėliau nei per 3 savaites nuo apsilankymo pas specialistą“, – aiškina I. Drėgvienė.

Visgi, pasak jos, nors toks mechanizmas veikia jau penkerius metus, ne tik pacientai, bet ir kai kurie šeimos gydytojai apie jį nėra girdėję.

„Mažesniuose regionuose, kur onkologinių ligų nustatoma labai retai, tikrai ne visi gydytojai žino apie „žaliuosius koridorius“. Ne kartą esame girdėję iš savo asociacijos narių, kad jų šeimos gydytojas apie tokią procedūrą net neužsiminė, todėl  pacientas buvo įrašytas į bendrą eilę. Visgi, paaiškinus situaciją, problemos buvo išspręstos“, – pasakoja I. Drėgvienė.

Tačiau „žalieji koridoriai“ nėra tobuli, todėl asociacija deda visas pastangas, kad mechanizmo galimybės būtų išplėstos.

„Ši pirmenybė veikia tik pirmą kartą įtarus onkologinę ligą, tačiau jei pacientui po kurio laiko atsinaujino vėžys, „žaliuoju koridoriumi“ pasinaudoti jis jau negali ir privalo savo eilės pas specialistą laukti kartu su visais. Todėl mes siekiame, kad šis mechanizmas būtų plečiamas ir taip pat veiktų tuo atveju, kai pacientas pradėjo jausti ligos recidyvo simptomus“, – teigia „Kraujas“ vadovė.

Besikeičiantis farmacininkų požiūris

 Ne paslaptis, kad labai didelė dalis asociacijos „Kraujas“ veiklos būtų neįmanoma be vaistus nuo onkologinių ligų gaminančių kompanijų paramos. Viena tokiu – pasaulinė farmacijos bendrovė „Takeda“.  Tačiau, kaip sako I. Drėgvienė, šiais laikais farmacija nebėra vien tik verslas, kuris per finansinę paramą siekia reklamuoti savo produktus.

„Bendradarbiaujant su „Takeda“ ir kitomis farmacijos kompanijoms, labai džiugina jų požiūris į asociacijos veiklą. Prieš kokius 15 metų parama buvo laikomi vaistai ir jų lankstinukai, o dabar  požiūris yra visiškai pasikeitęs. Iš vien tik rėmėjų produktais vaistų gamintojai išaugo į  socialinius partnerius“, – sako pašnekovė.

Pasak jos, kompanijos ne tik teikia vaistus, bet ir padeda organizuoti įvairius socialinius projektus, prisideda prie edukacijos bei informacinės sklaidos.

„Nebeliko to intereso, kad projektą parems tik tuomet, jei tai jiems bus naudinga, dabar farmacininkai remia net nieko bendro su jais neturinčius projektus, pavyzdžiui, jau minėtą iniciatyvą „Būk geras“, arba prisideda prie edukacinių leidinių išleidimo, kuriuose nesurasite nė vienos jų reklamos. Tai yra socialinė partnerystė, abipusė pagarba ir prasmės įžvelgimas mūsų organizacijos darbe“, – teigia I. Drėgvienė.

 

C-ANPROM/LT/ADCE/0001

Jūsų komentaras

Rekomenduojami video

Daugiau leidinio naujienų