-
Pasirinkti leidinį
Leidiniai
Uždaryti
Leidiniai
Būdamas dvejų jis nustojo kalbėti ir valgyti. Sunkią negalią turintį sūnų auginantys tėvai likimo nekeikia, nors sunkiai besiversdami vargiai išgali savo vaikui suteikti daugiau džiaugsmo.
Kaip pasakojo šešiamečio mama Vaiva Valatkienė, Airidas buvo labai laukiamas. Jo atėjimu džiaugėsi tėveliai ir trejais metais vyresnis brolis.
Tiek nėštumas, tiek ir pats gimdymas buvo sklandus. Tačiau jau antrąją Airido gyvenimo dieną trenkė žinia, kad berniukas serga įgimta katarakta.
Įgimtos kataraktos diagnozuojamos maždaug 0,4 proc. naujagimių. Tai yra viena svarbiausių aklumo priežasčių.
Pasak Vaivos, tai liga, kai akies lęšiukas pamažu netenka skaidrumo, progresuojant drumstėjimui, akyse vis didėja rūkas. Visai sudrumstėjus lęšiukui, regėjimas išnyksta.
„Būdamas vos trijų savaičių, Airidas operuotas. Reikėjo operuoti kuo greičiau, nes laikas nebuvo mūsų sąjungininkas. Iki šios dienos jis išvėrė jau šešias operacijas. Nežinia, kiek jų dar laukia“, – kalbėjo šešiamečio mama.
V. Valatkienės teigimu, berniukas ligą paveldėjęs iš jos pačios. Jos giminėje ši liga pasireiškia kiekvienoje kartoje. Ir pačiai Vaivai išoperuota katarakta.
„Mama sakė, kad gali taip būti, bet nesinorėjo tikėti, jog tai bus būtent mano vaikams. Vyresnysis sūnus sveikas, tačiau nėra garantijų, kad ši liga jam nepasireikš ateityje“, – baiminasi panevėžietė.
Airidui yra išimti drumzlini lęšiukai. Ateityje juos reikės pakeisti naujais.
Šiuo metu medikai operacijas atidėjo dėl berniuko prastų kraujo rodiklių. Airidui būtina priaugti daugiau svorio.
Išoperavus kataraktą suaugusiam žmogui, rega atsistato greitai ir žmogaus gyvenimas grįžta į įprastines vėžes.
Tačiau kūdikio ar mažo vaiko akis dar nėra išsivysčiusi, todėl ar vaikas matys, priklauso ne tik nuo operacijos sėkmės, drumstumo vietos ir dydžio, bet ir tėvelių indėlio dirbant su vaiku.
Airidas lanko regos centrą „Linelis“, kur su berniuku dirba specialistai, tačiau dėl silpno imuniteto mažylis dažniau laiką leidžia namuose.
„Airidas šiek tiek geriau mato su akiniais. Tačiau bėda ta, kad Airidas turi autizmo spektro sutrikimą, itin sunkią jo formą, tad akinukų jam neįmanoma uždėti, iš karto juos nusiplėšia“, – kalbėjo V. Valatkienė.
Kad sūnui – autizmas, Valatkos išgirdo, kai mažyliui buvo dveji, tarsi šeimai dar būtų maža užgriuvusių išbandymų.
Anot mamos, šis sutrikimas pasireiškė ne nuo gimimo, o palaipsniui.
Berniuko raida, nepaisant regėjimo negalios, praktiškai nesiskyrė nuo bendraamžių. Tačiau prieš antrąjį gimtadienį Airidas nustojo kalbėti ir valgyti kietą maistą.
„Net nepastebėjau, kaip atsitiko, kad sūnelis palaipsniui atsisakė kieto maisto, nors iki tol kuo puikiausiai kramtydavo. Prisipažinsiu, nebežinojau, ko imtis, kad Airidas nenusilptų. Ir šiandien didžiąją dalį raciono sudaro jogurtas bei skystas maistas, kurį galima gerti iš buteliuko su čiulptuku“, – pasakojo V. Valatkienė.
Nors mama mažyliui rūpestingai kasdien ruošia tik jam pritaikytą skystą maistą, to neužtenka, kad berniukas gautų jam reikalingą tos dienos kalorijų ir maistinių medžiagų kiekį.
Birželį septintąjį gimtadienį švęsiantis Airidas sveria vos 20 kilogramų.
„Medikai negalėjo paaiškinti, kodėl mūsų sūnui nustatytas autizmas. Neva dabar vis daugėja vaikučių, kurie gimsta su autizmo spektro sutrikimu. Sūnus yra visiškai nuo manęs priklausomas, iki šiol užmigti gali tik šalia manęs, todėl ir miegame kartu“, – kalbėjo V. Valatkienė.
Rugsėjį Airido laukia naujas etapas – pirma klasė, tačiau dėl savo negalios berniukas negalės mokytis kartu su bendraamžiais.
Tėvai planuoja sūnų leisti į Panevėžio specialiąją mokyklą-daugiafunkcį centrą, kuriame ugdomi sunkią negalią turintys vaikai.
Šešiametis visai nekalba, su tėvais bendrauja tik emocijų kalba. Mama pasakojo, kad labiausiai Airidą džiugina labai paprasti vaikiški džiaugsmai – spalvoti balionai, muilo burbulai, vaikiškos dainelės.
Berniuko lavinimui labai reikėtų ir lavinamųjų šviečiančių ir garsą skleidžiančių žaislų. O visos šeimos svajonė – sporto sienelė koordinacijos bei refleksų ugdymui.
„Airidui labai patinka šokinėti ant batuto, kurį jam nupirko tėtis. Bet kai reikia eiti pačiam, jau sudėtingiau. Sūnelis labai baikštus, vis prašosi paimamas ant rankų. Gal tokia laipiojimo sienelė padėtų jam išdrąsėti, nebebijoti eiti ir laipioti“, – svajonėmis pasidalijo mama.
Vaiva svajoja ir apie specialią priekabėlę, tvirtinamą prie dviračio, ar vežimą, tinkamą didesniam vaikui. Šeima automobilio neturi. Kai reikia kažkur važiuoti, kartais gelbsti vyro brolis, tačiau dažniausiai tenka visur keliauti pėsčiomis.
Pasak V. Valatkienės, kiekvienas išėjimas su sūnumi – didžiulis iššūkis.
„Airidas arba sprunka, kur akys mato, arba visai nebeina ir jį reikia nešti ant rankų. Greičiau ir lengviau keliauti būtų, jeigu turėtume vaikišką priekabėlę, kurią galima tvirtinti tiek prie dviračio, tiek stumti patiems. Nuo sūnaus nešiojimo ir pati turiu problemų dėl stuburo, be vaistų jau negaliu apsieiti“, – pasakojo pašnekovė.
Pagerinti sūnaus kasdienybę šeimai itin sudėtinga. Dėl sunkios Airido negalios mamai tenka juo rūpintis 24 valandas per parą.
O vienintelis šeimos maitintojas tėtis Edgaras jau geri metai nebegali dirbti. E. Valatka pasakoja, kad jo paties sveikata sugriuvo per gana trumpą laiką.
Statybose sunkius fizinius darbus dirbęs panevėžietis dabar net žingsnį žengia kankinamas baisiausių skausmų.
„Turiu individualią veiklą, bet dėl problemų su sveikata negaliu dirbti. Klubo skausmas toks stiprus, kad net negaliu vaikščioti. Padaryta krūva tyrimų, bet medikai neranda ligos priežasčių, tik vieni pas kitus siuntinėja. Būna, kad einu padirbėti papildomai prie statybų, vis pavyksta papildomą pinigėlį parnešti šeimai, tačiau tenka dirbti pro iš skausmo sukąstus dantis. Kitą dieną jaučiuosi kaip sulaužytas“, – atviravo E. Valatka.
Visos keturių asmenų šeimos mėnesio siekia vos 900 eurų.
Tėčio teigimu, didžioji dalis šių pinigų išleidžiama maistui. O du sūnus auginančiai šeimai labai reikėtų pasigerinti ir buitį. Valatkų svajonė – elementari, bet jiems sunkiai pasiekiama: įsigyti naują dujų balioną.
Dažnam pasirodytų, kad tai ne svajonė, o būtinybė, bet šeimai net ir toks daiktas sunkiai įperkamas.
Šiuo metu valgį šeima ruošia ant elektrinės viryklės, tačiau turėdami dujų balioną galėtų sau leisti racioną paįvairinti orkaitėje ruoštu maistu.
„Visi pinigai išeina maistui, o kas lieka – vaikams, sau neperkame nieko. Atrodo, tai smulkmenos, bet kai paskaičiuoji, sudėtinga įsigyti net ir naują dujų balioną, nes tuomet visą mėnesį neturėtume ką valgyti“, – šeimos finansus dėlioja E. Valatka.
Airido mama prasitaria: prašyti kitų pagalbos be galo sunku. Tačiau tėvai nemato kitokių galimybių padėti sunkią negalią turinčiam sūnui.
Berniukui reikia ne tik kokybiško maisto, specialių gydytojos rekomenduotų papildų, bet ir lavinamųjų priemonių. Jis labai džiaugtųsi ir naujais baldais – lova, rašomuoju stalu, kėde, supamuoju krėslu.
„Pagalbos tenka kreiptis pirmą kartą. Norisi Airidui suteikti kuo kokybiškesnį gyvenimą. Kad ir kaip būtų sunku, stengiuosi nenuleisti rankų. Negalvoju, kad man sunku, nes žinau, kad sūnui daug blogiau“, – sako V. Valatkienė.
Norintys palengvinti Airido kasdienybę gali paaukoti į Panevėžio LIONS klubo sąskaitą
a/s LT637300010002382697.
Regėjimo negalią turintiems vaikučiams aukos bus renkamos ir Panevėžio LIONS klubo kovo 30 d. rengiamame labdaros renginyje „Skonių atradimai tamsoje“. Į jį registruojama telefonu 8 657 59556.
